Welkom op de website van Thomas Hegen

uit Smilde

Klik op de foto's voor een grote afbeelding.


Dinsdag 20-10-2020   Marnix

Hallo allemaal!

Er liggen al weer 5 weken achter ons sinds de vorige update. Gisteren moest Thomas zich weer voor controle in het Máxima Centrum melden. Spannend want de vernietigende invloed van de chemo's op de kankercellen komt steeds verder achter ons te liggen. Bij deze controle werd er, middels een longfoto, alleen op uitzaaiingen gecontroleerd. En we konden gerust zijn, geen uitzaaiingen te zien 😃👊!
Op 7 december is de volgende controle, waarbij middels CT-scan en MRI ook weer het been en de heup gecontroleerd worden. Maar goed, deze hebben we weer in de pocket! En zo moet, naarmate de behandeling verder achter ons komt te liggen, het vertrouwen steeds verder groeien. 

Het was zoals gewoonlijk bij dit soort controles weer een drukke dag. Aanprikken van de poortkatheter en bloedcontroles. Gesprekken met de oncoloog, fysiotherapeut en revalidatie arts. Er werden behalve de longfoto's ook weer beenlengte foto's gemaakt en een hartecho. De bloedwaarden waren prima. Nog steeds is niet alles terug op het oude niveau maar er blijft een stijgende lijn te zien. Over een aantal maanden zou het weer op peil moeten zijn.

De fysiotherapeut en revalidatie arts zagen een duidelijke vooruitgang. Om het proces nog verder te versnellen stellen ze voor om het revalidatiecentrum Beatrixoord in Haren ook in te schakelen. Hoe en wat gaan we nog horen. Ook hopen we deze week meer te vernemen over de groei van het been. Zoals al eerder aangegeven horen we de motor al een tijdje niet meer zoemen als we hem willen laten groeien; mogelijk vanwege de MRI die per ongeluk werd gestart voorafgaand aan de bestralingen. Omdat de prothese-elektronica zeer waarschijnlijk toch stuk is gegaan, werd voorgesteld om toch weer een MRI te maken van bekken en heup. Ik wilde echter wel eerst de garantie hebben dat het sterke magneetveld van de MRI niet alsnog het risico geeft van oververhitting van de defecte elektronica. Die garantie kon niet direct worden gegeven. Via de producent van de prothese kon uiteindelijk de ontwikkelaar van het elektrische systeem, professor Baumgart, worden geconsulteerd en die gaf aan dat dit geen risico zou vormen. En dat was op zich wel weer goed nieuws want met MRI is weer een andere en nauwkeuriger beeldvorming van het bekkengebied mogelijk.

Ondertussen heeft Thomas ook afscheid genomen van het laatste noodzakelijke onderdeel van de behandeling: 3 weken geleden hebben we besloten de neussonde te verwijderen. De eetlust was weer toegenomen en zijn smaak is weer terug. Omdat de sonde een week later toch verwisselt moest worden konden we mooi zien hoe hij het die week zou doen zonder sondevoeding. En dat ging goed gelukkig, hij blijft redelijk op gewicht en eet weer gewoon met de pot mee. Het was een bijzonder moment want hij kreeg daarmee ook weer een behoorlijk stuk vrijheid terug.
Nadeel was wel dat hij de antibiotica pillen die hij in de nasleep van de hoge-dosis chemo nog t/m de 1e week van november moet slikken niet meer via de sonde kon krijgen. Het zijn flinke pillen die we nu in 4 stukken moesten knippen, en dan nog kreeg hij ze moeilijk weg. Ook in vloeibare vorm geprobeerd, ook geen succes. Gelukkig had de oncoloog nog een alternatief: Een éénmalige gift van een soortgelijk medicijn via een infuus. Daar koos Thomas uiteindelijk voor, en die kreeg hij gisteren na de controles, in de Dagbehandeling. Het inlopen duurde een uur, en ter controle moest hij daarna nog een uur blijven, i.v.m. mogelijke allergische reacties. Die bleven, op een kortstondige kortademigheid na, gelukkig uit, zodat we rond 19uur weer huiswaarts konden. Hiermee kwam ook een einde aan het gebruik van de hele waslijst aan medicijnen die hij het afgelopen jaar moest innemen.

In alle opzichten is de behandeling nu dus afgesloten, en dit werd gisteren bekrachtigd met het luiden van de Bel en het uitreiken van de Bloemenkraal, waarmee de indrukwekkende Kanjerketting eindelijk afgesloten kon worden.

En natuurlijk doen we weer allerlei leuke dingen: Zo zijn we met zijn allen naar de Efteling geweest, aangeboden door de Stichting "Geven om Jong Leven", via het VOKK (vereniging ouders van kinderen met kanker).  Verder zwemmen we, bij wijze van oefening, 1x per week. Ook gaat hij weer wekelijks als assistent-coach met z'n voetbal team mee.

Hij gaat weer uit logeren en hij is soms wel weer eens een tijdje alleen thuis. Omdat hij zijn been nog niet volledig kan strekken en buigen is onze hulp nog wel nodig, zoals bij het aankleden en de schoenen. Maar goed, daar wordt aan gewerkt, en zo vervolgen we onze reis met goede moed naar de volgende controle!

Don't worry about a thing ….🎵


Maandag 14-9-2020   Marcella

Beste volgers, 
Hier weer even een update over Thomas. En we kunnen gelukkig positief zijn, het gaat boven verwachting goed met hem! Na thuiskomst van de hoge dosis chemo kuur, werden we wekelijks verwacht in het PMC voor een check van zijn algehele gezondheid. De bloedwaarden waren iedere keer prima, de oncoloog was heel tevreden over de progressie.

Thomas heeft eerst 2 weken online meegedaan met de lessen op school, maar begin september gaf hij zelf aan graag weer fysiek naar school te willen. De oncoloog vond dit geen probleem, dus geregeld met school dat hij vanaf maandag 7 september voor het eerst na meer dan een jaar weer naar school zou gaan. We hadden al afspraken met de school hierover gemaakt. Thomas heeft een lift pas, zodat hij niet met het wisselen van de lokalen trappen moet lopen. Ook heeft hij een pasje waarmee hij de hele dag, ook tijdens pauzes, op het leerplein mag zijn en niet naar een overvolle kantine hoeft. Onze angst is natuurlijk dat hij in de gangen onder de voet wordt gelopen, en Thomas geeft aan dat dit ook nog wel een dingetje is soms, maar we gaan er maar vanuit dat dit goed gaat.

Zoals ik al begon, het gaat zo goed met hem, dat het bij ons wel eens een unheimisch gevoel geeft; gaat het niet te goed??  En niet voor niets: Vorige week vrijdag toch weer naar het UMCG, nadat Thomas ’s ochtends heel verkouden wakker werd. Eind van de middag lag hij met enorme blosjes lusteloos op de bank. Temperatuur gemeten: 39 graden, dus koorts. Volgens protocol het PMC gebeld, en die wilden graag dat hij gezien zou worden. Op dus naar het UMCG in Groningen. De vorige keer dat hij met koorts naar het UMCG moest (bijna alweer een jaar geleden) werd dit een opname van 8 dagen. Met dat in zijn achterhoofd kwam er weer verdriet naar boven, bang dat hij weer een periode zou moeten worden opgenomen. Gelukkig was dit niet het geval, na een paar uur was de koorts gelukkig alweer gezakt en kwamen de praatjes weer wat terug. Bloed geprikt; de bloedwaarden zagen er prima uit. Ontstekingswaarden waren laag, dus geen infectie gelukkig. Volgens de kinderarts daarom zeer waarschijnlijk een normaal verkoudheidsvirus. Volgens protocol moest er een Corona test gedaan worden, tenzij Thomas dat persé niet wilde. Hij zag erg op tegen het wattenstaafje in de neus, maar hij besloot het uiteindelijk toch te doen: Hij zou het egoïstisch van zichzelf vinden om het niet te doen, zei hij. 👍. Rond 21.00 uur ging het weer huiswaarts, de meegebrachte pyjama kon weer in de kast.

Afgelopen maandag dus voor het eerst naar school, in een geheel nieuwe klas, waarin hij niemand kent. Dus best wel spannend maar gelukkig is het Thomas erg meegevallen allemaal, hij heeft best een aardige klas vindt hij zelf. Hij heeft dezelfde mentor als de afgelopen jaren en zij had de klas al van Thomas' situatie op de hoogte gebracht. Op dit moment brengen en halen wij Thomas iedere dag nog zelf, we hopen dat op korte termijn leerlingenvervoer ingezet kan gaan worden.
Verder gaat hij 2x in de week naar fysio, is hij vorige week begonnen met rolstoeltennis en gaat hij vanaf aanstaande dinsdag ook nog een uurtje zwemmen. En daarnaast is hij ook nog eens assistent-coach van zijn voetbal team en is al een paar keer bij vrienden op bezoek geweest. Dus langzamerhand gaat hij het ‘normale' leven weer oppakken en dat is voor ons allemaal fantastisch om te zien!

Afgelopen donderdag was er, als eindevaluatie van de gehele kuur, een beeldvorm dag gepland in het PMC: Eerst foto's van bekken en been, daarna een echo van de lymfeklieren in de lies, been, buik en knie, en tot slot nog een CT een scan. Helaas had onze oncoloog een ziek kind thuis en was er geen gesprek met haar die dag, maar vrijdag heeft ze gebeld met heel goed nieuws: De foto’s, echo’s en scans lieten geen activiteiten zien, dus is hij helemaal schoon!
De prothese is nog wel een verhaal apart. Sinds begin juli blijft het motortje in zijn groeiprothese stil. Ook de orthopeed hoort hem niet meer. Mogelijk toch een gevolg van de MRI scan die niet had gemogen. Hoe dat verder behandeld gaat worden hopen we over een aantal weken van de orthopeed te horen.

Maar wij zijn natuurlijk helemaal happy met het goede nieuws van afgelopen week. De wekelijkse controles in het PMC hoeven nu niet meer, nu is het om de 6 weken. Marnix en ik kunnen nu langzamerhand ook weer een beetje het normale leven oppakken!