Welkom op de website van Thomas Hegen

uit Smilde




Klik op de foto's voor een grote afbeelding.

Zondag 10-5-2020   Marcella

Beste volgers,

Woensdag 6 mei was het weer zover, we togen weer naar Utrecht voor de 5e postoperatieve chemokuur.  We waren al 2 weken niet meer in Utrecht geweest, dus het werd weer tijd… 😊. We moesten op tijd weg want we werden om 09.50 uur verwacht. In de auto op weg naar Utrecht verzuchtte Thomas al, dat wordt weer een dag wachten, wachten, wachten. Tja zo dacht ik er ook over.

We waren mooi op tijd en moesten inderdaad eerst een half uur wachten voordat Thomas geroepen werd en zijn port-a-cath aangeprikt kon worden voor bloedafname: Hij moest zich nog kwalificeren. Daarna weer wachten op de volgende gebeurtenis, het gesprek met de Verpleegkundig Specialist (VS). Deze had Thomas al een poosje niet gezien en was aangenaam verrast om hem rechtop en met krukken te zien lopen. De gebruikelijke vragen en controles werden uitgevoerd en ondertussen was de uitslag van het bloed ook binnen; de waarden waren allemaal prima, dus niet voor niets naar het PMC gereden.

Helaas is Thomas van de troon gestoten qua opbrengst stamcellen. Thomas was tot dusverre kampioen in het oogsten van stamcellen, hij had 670 behaald, maar de nieuwe kampioen heeft zelfs net boven de 1000 gehaald. Wel vertelde de VS dat Thomas wel nog op een goede 2e plek staat en nummer 3 nog ver onder hem, dus het blijft bijzonder hoeveel er toen geoogst is. Na deze afspraak konden we meteen door naar de röntgen voor een foto van zijn been en bekken. En rond 12 uur werden we opgehaald en naar de kamer gebracht. We hadden geluk, een kamer met de hele middag zon op het balkon.

Nu was het wachten op de chemo, deze moest nog door de apotheek vrijgegeven worden en dat duurt ook meestal wel een uur of 2. De stof Actinomycine zit er nu ook weer bij, deze is tijdens de bestralingen achterwege gebleven. Dus eerst maar eens lunchen en dat kon heerlijk buiten in het zonnetje. Rond 1 uur weer terug op de kamer en toen was het weer wachten totdat de kuur kon beginnen. Uiteindelijk was dat pas rond 14.30 uur. Behalve de dames van de revalidatie is er verder geen discipline langs geweest, een rustige middag dus. En dan is het dus de rest van de dag een beetje hangen, lopen, eten en wachten….

Na een goede nacht was Thomas de volgende ochtend wel wat misselijk en voelde hij zich niet top. De fysiotherapeut kwam nog langs en heeft nog wat oefeningen gedaan, en om 12.00 uur kreeg Thomas de laatste chemo ingespoten via de port-a-cath. Daarna nog naspoelen en doorspoelen, de naald van de port-a-cath eruit en we konden weer huiswaarts. Rond half 3 waren we weer thuis, om 5 uur lag Thomas op bed en heeft eigenlijk de hele avond geslapen. 

Vrijdagochtend voelde Thomas zich nog steeds wat misselijk en niet 100%, maar naar eigen zeggen al wel beter dan gisteren. Gelukkig had hij 's middags wat afleiding van 2 van zijn vrienden uit Assen. In de tuin kan er makkelijk 1,5 meter afstand gehouden worden en het was heerlijk weer.

 In ieder geval is chemo nr. 5 nu afgestreept, nog 3 van deze kuren te gaan. Daarna nog de laatste hoge-dosis chemo in augustus, de genadeklap voor de laatste mogelijke kankercellen in zijn lichaam. Het einde van de behandeling komt in zicht. 

  • IMG-20200506-WA0000
  • 20200506_164948
  • 20200507_121154
  • 20200509_152914
  • IMG-20200509-WA0012


Zondag 26-4-2020   Thomas

Beste volgers,

2 weken geleden hadden we de 4e VAC-kuur op het programma staan en die ging zonder enige grote problemen. Eerst reden we naar Utrecht voor de bestraling om ons vervolgens in het PMC aan te melden voor het aanprikken. Ook hadden we nog een gesprek met de oncoloog, zij was erg positief. Mijn gewicht was top en ook zag ik niet bleek. En omdat mijn gewicht zo goed is hoef ik nu alleen ’s nachts aan de voeding en ben ik overdag van de voeding af, dat is ook in de hoop dat ik dan zelf wat meer ga eten. Wel moest die avond mijn sonde vervangen worden, iets waar ik altijd tegenop zie. Gelukkig ging het deze keer fantastisch! Ik heb een goede manier gevonden waarmee het inbrengen van de sonde helemaal niet vervelend is. Eerst duwt de verpleegkundige hem een stukje in de neus, dan duwt ze hem langzaam verder tot hij in de keel zit en dan duwt ze hem verder tot hij goed zit. De volgende ochtend eerst nog bestralen en toen reden we weer richting huis. Een dag na de kuur, op donderdag, kreeg ik een spuitje om mijn beenmerg op gang te helpen zodat de kuren niet uitgesteld hoeven te worden vanwege mijn te lage bloedwaarde. 
Vorige week donderdag  kwam mijn nieuwe rolstoel binnen, deze is een stuk kleiner dan de oude. Ik word er nu steeds handiger in. Ook hadden we afgelopen donderdag de laatste keer bestralen! Daar zijn we na 7 weken ook eindelijk klaar mee, dus nu moet ik me thuis maar weer zien te vermaken. Wel ben ik afgelopen vrijdag gevallen, en omdat ik toen ontzettend veel kracht zette op mijn enkel heb ik daar nu veel last van en ben ik weer wat beperkt, maar de ervaring leert dat het een aantal dagen duurt voordat de pijn volledig weg is. Dat was het weer even, tot de volgende keer!

Groetjes Thomas 

  • 20200414_171642
  • 20200414_180033
  • 20200414_182616
  • 20200420_184806
  • 20200421_110342
  • 20200423_140845
  • 20200423_140915
  • 20200423_141357
  • IMG-20200417-WA0000_1


Zondag 12-4-2020   Thomas

Beste volgers,

De afgelopen 2 weken zijn we weer elke dag naar Utrecht op en neer gereden voor bestraling. De ene dag met papa en de andere dag met mama. Het is een vaste routine geworden wat we elke dag (behalve het weekend) volhouden. Eerst in de auto naar Utrecht, dan bestralen, nog even oefenen in het PMC en dan weer naar huis. Ik hou het op en neer rijden nog wel uit maar ik ben wel blij als het hele bestralingstraject erop zit. Ook heb ik nog geen last van de bestraling zelf, de huid is nog niet rood en ik heb ook geen last van pijn of irritatie, houden zo! Ook het bedienen van de prothese is een vaste routine geworden wat we elk weekend uitvoeren, papa weet wat hij moet doen in tegenstelling tot de eerste 
keer 😀

Nu het lekkerder weer is volleyballen ik, Robin, papa en mama regelmatig, nu zit ik nog, maar hopelijk sta ik weer zo snel mogelijk!  Vorige week vrijdagavond zijn Sanne, Robin en ik naar de McDonalds geweest, waar Sanne’s vriend Chris uiteindelijk ook nog langs kwam. Ook hebben we afgelopen week gebarbecued, aangezien het heerlijk weer was kon dat wel! Sinds vorige week ben ik ook in staat om een rondje door de buurt te lopen, eerst liep ik altijd een rondje om het huis maar nu loop ik dus echt een blokje om! Weer een belangrijke stap vooruit. Ook lukt het me sinds deze week om zelfstandig de trap op te lopen, ik hou me dan met mijn ene hand vast aan de trapleuning en met mijn andere hand aan de kruk. Ook is de rolstoel afgelopen week opgehaald, weer een belangrijke mijlpaal en handig ook, want dat ding nam behoorlijk veel ruimte in beslag. We hopen dat ergens komende week mijn nieuwe rolstoel wordt bezorgt, die is veel kleiner en sportiever.

Vanochtend kwam oma nog langs om een kopje koffie te drinken en eventjes later kwam tante Sandra ook nog even langs, zij zaten natuurlijk op 1,5 meter afstand. Toen oma en Sandra weg waren hebben we gebruncht met een brunchpakket van hotel Van der Valk, die kon je bestellen en dan via een drive-thru ophalen.

Komende dinsdag start de 4e post-operatieve kuur alweer en zitten we al bijna op de helft! Ik heb er na de kuur van dinsdag nog maar 5 te gaan waaronder de hogedosis-chemo. Het einde komt dus meer in zicht! Groetjes Thomas. 

  • 20200405_172827
  • 20200405_195745
  • 20200411_160616
  • 20200412_212635
  • IMG-20200402-WA0003


Zaterdag 28-3-2020   Marnix

Hallo allemaal,

En dat was week 3! Aanstaande dinsdag zitten we alweer op de helft!  Het gaat prima met Thomas, tot nu toe merken we geen bijwerkingen. We duimen uiteraard dat dat zo blijft. Ook het rijden gaat prima, we zien het haast als een uitje nu Corona ons zo beperkt. De afstand lijkt gevoelsmatig steeds kleiner te worden en het helpt natuurlijk ook enorm dat het bijzonder rustig is op de weg. Thomas is steeds goed geluimd en onderweg praten we over van alles en nog wat, of het is slap ouwehoeren, of hij luistert door zijn oortjes naar muziek. Op dit moment hebben we geen behoefte om ergens te overnachten, zoals we aanvankelijk overwogen om het reizen voor Thomas wat te onderbreken.

Het mag duidelijk zijn dat al onze Alpe d'HuZes acties nu gestaakt zijn, maar we gaan natuurlijk op volle kracht verder als alles achter de rug is, zoals in het krantenartikel op de home page te lezen is.

Zoals belooft zouden we iets meer informatie geven over het groeiproces van de prothese. Vandaag hebben we de prothese weer 1 mm laten groeien. Dit doen we door eerst te voelen waar de onderhuidse ontvanger zit. Daar plaatsen we dan de zender op welke met een controlkastje is verbonden. Vervolgens drukken we op de knop en wordt er energie naar de prothese gestuurd, welke daarmee dan uitschuift. Vervolgens luisteren we met een stethoscope (Thomas luistert mee 😀) of we de motor horen zoemen. Dat is gelukkig steeds het geval. Bij 1 druk op de knop wordt er 9x een energiepuls naar de prothese gestuurd met tussenpozen van 9 seconden. Per energiepuls groeit de prothese 0,035 mm. Dus na 1 druk op de knop is de prothese 90 seconden later 0,035 x 9 = 0,32 mm gegroeid. Voor 1 mm drukken we dus 3x op de knop. Het resultaat schrijven we op in een logboek, tezamen met bijzonderheden en met een pijnscore. Tot nu toe is die pijnscore gelukkig steeds 0. 

Gedurende de radiotherapie periode mogen we niet meer dan 5 mm, groeien, anders verandert het te bestralen gebied te veel. Daarna gaan we wel horen hoeveel en hoe vaak we in de nakomende periode moeten groeien. 

Iedereen nog een prettige avond en zondag gewenst, en tot de volgende blog!

  • IMG-20200328-WA0007
  • IMG-20200328-WA0011
  • IMG-20200328-WA0014
  • 20200328_202858
  • 20200328_203006



Zondag 22-3-2020    Marcella
Hallo volgers, 

week 2 van de bestralingen zit er alweer op! Zoals al eerder gezegd, gaan de chemo’s ook gewoon door. De 3e chemo zou dinsdag weer beginnen, maar helaas was het bloed niet goed genoeg, zo bleek na het bloed prikken van afgelopen maandag. Donderdag weer bloed geprikt, en nu was het wel goed. Dus vrijdag na de bestraling in het UMC gelijk door voor de chemo in het PMC. Zaterdagochtend alweer naar huis. Thomas voelt zich op dit moment goed en heeft ook geen klachten van de bestralingen. We hopen maar dat dit ook zo blijft.
Thomas behoort helaas ook tot de risicogroep voor wat betreft het Corona virus, dus hebben wij allerlei maatregelen genomen. Zo werken Marnix en ik beide thuis, hebben wij een totale sociale 'lock-down' en rijden Marnix en ik zelf alleen nog dagelijks om beurten met Thomas naar Utrecht. Er hadden zich al een flink aantal vrijwilligers aangeboden om Thomas ook een keer naar Utrecht te brengen, maar helaas voor ons hebben we moeten besluiten hier geen gebruik van te maken. We moeten toch zoveel mogelijk doen om het risico op besmetting hier in huis tegen te gaan.
Thomas heeft nog een aantal keren deze week op de loopbrug in het PMC oefeningen gedaan, wij zien echt veel vooruitgang. Hij moet bij het traplopen nog wel ondersteund worden, maar kan tegenwoordig zelf uit bed komen en naar de douche lopen. Of zelf van de bank komen wat lopen, uiteraard met krukken. Voor hemzelf en ook voor ons een hele vooruitgang.
Het bed waar Thomas 6 maanden beneden in heeft geslapen is deze week opgehaald, we nemen als we naar het ziekenhuis gaan de rolstoel al niet meer mee. De huiskamer krijgt zijn oude gedaante weer wat terug. Sinds begin deze week lukt het hem om vanaf de parkeerplaats naar de wachtruimte van de bestraling te lopen. Fantastisch voor hemzelf en zeker ook voor ons om deze vorderingen te zien.
Wellicht was Thomas hierdoor iets te optimistisch vandaag. Hij wilde graag even op de spinningfiets zitten om te zien of hij kon trappen, maar dat was nog iets te hoog gegrepen. Bij het opstappen kreeg hij al zijn gewicht op zijn rechter enkel en dat was wat te veel van het goede; hij gilde het uit van de pijn. De enkel is natuurlijk ook een half jaar niet gebruikt. Dit nog maar even uitstellen dus, maar het hoort een beetje bij het proces: Uitproberen, met vallen en opstaan.
Marnix heeft gisteren de prothese 1 mm laten groeien. Dat was wel even spannend want hij wist niet zeker of hij wel in staat was om met de stethoscoop het motortje goed te kunnen horen zoemen. Dit bleek gelukkig wel het geval. We moeten dit nu 5 weekenden achtereen doen. Bij de volgende blog vertellen we hier iets meer over. 
Morgen week 3 van de bestraling, we gaan er weer tegenaan met de kop d’r veur!!
Wij wensen iedereen veel gezondheid en geduld, en zorg goed voor elkaar!

  • 20200318_082150
  • 20200320_153241
  • 20200320_155859
  • 20200320_191405
  • 20200320_192056
  • 20200320_203135


Zondag 15-3-2020    Marnix & Marcella
Beste volgers,
de eerste week van bestraling zit er alweer op. Nog maar 5 en een beetje te gaan…
Thomas durft inmiddels meer met zijn been, zoals er op steunen. Hierdoor lukt het hem om, met
ondersteuning, de trap weer op te komen. Hij slaapt nu weer boven in zijn eigen slaapkamer. Hij vond het best wat vreemd om zijn slaapkamer en de bovenverdieping na een half jaar weer te zien. Het lukte zelfs om hem weer in bad te krijgen, alhoewel dat nog wel wat voeten in aarde heeft. Maar goed, het is weer een stap! Het bed in de kamer gaat eruit en de rolstoel wordt alleen nog voor vervoer gebruikt.
Zoals al verteld gingen we de 1e bestraling afgelopen maandag nog met zijn drieën naar Utrecht, vanaf dinsdag gaat er maar één van ons mee of gaat er ook wel eens iemand anders met Thomas mee. Voor Thomas is alles na een week wel bekend, hij weet hoe en wat, en waar hij moet zijn.
Afgelopen donderdag eerst naar het Máxima Centrum voor een half uurtje fysio. De fysiotherapeut  was heel positief, hij kon nu al zien dat het lopen in de brug veel beter ging dan dinsdag. 
Daarna naar het UMC voor de bestraling. De meeste tijd kost het om Thomas in en uit de auto te krijgen en het daarna op krukken naar de ingang lopen, om vanaf daar met een rolstoel naar de wachtruimte te gaan. Het liggen op het bed voor de bestraling duurt zo'n 10 minuten. Na deze bestraling reden we weer terug naar het Máxima centrum voor de afspraak met de orthopeed, want deze zou kijken en luisteren of de groeiprothese het nog doet. En wonder boven wonder, hij deed het nog!! Wat een geluk eens een keer. We moeten nu de prothese 5 weken lang ieder weekend 1mm laten groeien, waarbij we met een stethoscoop moeten luisteren of we het motortje horen zoemen. De orthopeed wilde aanvankelijk wel meer maar dan zou het te bestralen gebied niet meer kloppen. 
Vrijdag gingen Ria en Jitse met Thomas mee naar Utrecht en hadden wij en telefonische afspraak met de radioloog. Excuses over de MRI die nooit had mogen plaatsvinden, protocollen worden aangescherpt en daarmee is voor ons de kous af.
Het PMC heeft maatregelen genomen om verspreiding van het Corona virus tegen te gaan. Er mag voorlopig geen bezoek meer komen, alle activiteiten en evenementen in het PMC zijn tot nader order stopgezet, het restaurant is een 'grab-&-go' geworden, met veel minder zitplaatsen en niet meer toegankelijk voor personeel om daar te zitten eten.
Voor Thomas en ons betekent het virus natuurlijk ook extra waakzaamheid en zal het sociale leven voorlopig even on hold staan. Wij hebben tevens besloten dat alleen Marnix en ik de komende weken met hem op en neer rijden.
Maar goed, aanstaande maandag weer vol goede moed verder met de bestralingen. Dinsdag en woensdag naast de bestralingen ook nog een chemokuur waarvoor we een nachtje blijven, dat scheelt dan weer een dagje op en neer.
Tot de volgende update en veel wijsheid gewenst met de komende virusmaatregelen....

  • 20200311_230708
  • 20200313_101556
  • 20200313_115650


Maandag 9-3-2020    Marnix

Geachte volgers!  
Vandaag richting Utrecht getogen voor de 1e van de 33 bestralingen. Om 13.15uur meldden we ons bij de balie in het UMC. Na een half uurtje wachten waren we aan de beurt in Unit 7 (U7), welke specifiek gebruikt wordt voor kinderen. Er zijn in totaal 18 bestralingsunits.

Thomas kon plaatsnemen op het vacuüm gevormde matras dat hem vorige week is aangemeten. Met behulp van de lijntjes op zijn lichaam en de lasers kon de machine juist worden ingesteld. Vervolgens konden we als ouders op een scherm in de controleruimte meekijken. De bestraling zelf duurde slechts een paar minuten. Weer aankleden en we waren klaar! Thomas kent nu de route, zodat Marcella en ik niet altijd mee hoeven en er ook wel eens iemand anders met Thomas mee kan naar Utrecht. Marcella puzzelt hier voor iedere komende week een planning in elkaar waarbij we het reizen, ons werk en opvang voor Robin zo goed mogelijk proberen te combineren. Dat geeft verlichting voor ons, niet voor Thomas helaas, maar we gaan hem goed in de gaten houden.
Omdat we nog niets van de orthopeed hadden gehoord over het mogen belasten van zijn geopereerde been besloten we weer langs het Prinses Máxima te gaan om te zien of we hem te spreken konden krijgen. Dat lukte gelukkig 30 minuten later, samen met de fysiotherapeut. De röntgenfoto’s van vorige week lieten zien dat de prothese goed stabiel is gebleven en goed vast op zijn plek zit. Thomas mag zijn been nu weer volledig belasten. En dat is een flinke stap voorwaarts voor de revalidatie. Omdat we nu toch iedere dag in Utrecht zijn gaan we een uurtje voorafgaand aan de bestraling met de fysiotherapeut in het Prinses Máxima oefenen. Op die manier krijgt de dag toch nog wat invulling en hoeven we niet alleen voor slechts 5 minuten bestraling heen en weer te rijden.

Maar nog belangrijker voor Thomas: Omdat hij vanaf nu meer gaat bewegen, mogen we stoppen met de trombosespuitjes!! 😄😄. Zijn middag kon niet meer stuk! En voor ons is het ook een opluchting, want vaak was dit 's avond weer een domper aan het einde van een dag.
Zoals ik vorige week al aangaf werd de MRI na 20 minuten gestaakt omdat de metalen groeiprothese het beeld verstoorde. Omdat in de prothese elektronica zit, vroegen we ons nadien af of deze niet beschadigd zou kunnen worden. Toen we de orthopeed hiermee vanmiddag confronteerden was het antwoord simpel: Een MRI scan had nooit gemogen! De vraag is nu of de prothese inderdaad niet beschadigd is. Aanstaande donderdag gaan we dit met de orthopeed beluisteren: Als de prothese bediend wordt moeten we met een stethoscoop op het been luisteren of we het motortje horen zoemen. Als dit niet het geval is, is het ding stuk en kan het niet meer ‘groeien’. Dit is volgens de orthopeed echter geen ramp en de prothese hoeft er ook niet eerder uit. Met een goedwerkende prothese verloopt het groeiproces in zijn geheel wat beter en nauwkeuriger. We gaan het donderdag meemaken.
Intussen gaat de orthopeed ook informeren hoe het toch kon gebeuren dat deze MRI überhaupt is gemaakt. Over communicatie (of het gebrek er aan) in het Prinses Máxima Centrum hebben we het al eens eerder gehad….
Maar goed, met het groene licht van de orthopeed om het been te belasten durft Thomas nu ook meer en maken we nu hopelijk goede vooruitgang. Morgen daarom met goede moed op naar de 2e sessie....

  • 20200309_140159
  • Inked20200309_140854_LI


Maandag 2-3-2020    Marnix
Hallo allemaal,

Gisteren hebben we ons weer in Utrecht gemeld voor de intake van het bestralingstraject. Dit traject gaat bestaan uit 33 bestralingen (op werkdagen) op de positie van het tumorgebied en de aanliggende lymfeklier. Maar eerst volgde een afspraak met de pijnconsulent in het Máxima Centrum. Omdat de zenuwpijn in zijn rechtervoet (de geopereerde kant) er nog steeds is maar wel wat minder is geworden, wordt de pijnmedicatie opgeschroefd. De arts gaf aan dat zeer waarschijnlijk de Vincristine hier debet aan is. De medicatie wordt daarom aangehouden tot aan het einde van de behandeling. Thomas durft intussen steeds meer met zijn been, maar we hebben nog geen groen licht gekregen om het te mogen belasten. De afspraak die we met de orthopeed aan het einde van de middag hadden staan is helaas niet doorgegaan. Zodra dat groene licht er is en het been belast mag gaan worden, hopen we dat de revalidatie ook een stuk sneller gaat.

Daarna volgde in het UMC het intakegesprek met de radiologe. Thomas vond ze radiologisch gezien 'een puzzeltje' maar uiteindelijk kon ze op basis van de bestaande MRI en PET/CT scans een bestralingsprogramma in elkaar zetten. In het gesprek werden wij en Thomas gewezen op de korte- en lange termijn risico's en bijwerkingen. Vervolgens ging de reis naar de mouldmaker - de matrassenmaker. Hierbij moest Thomas op een soort luchtbed liggen met daarin allemaal kleine korreltjes. Het matras vormt zich hierbij naar de lichaamspositie die Thomas in moet nemen. Éénmaal in de juiste positie werd het matras vacuüm gezogen, waardoor het matras zich als het ware als een hard blok piepschuim om zijn lichaam positioneert. In dit matras zal hij iedere bestraling plaats moeten nemen zodat de bestraling steeds op de exact vooraf bepaalde locatie terechtkomt. Er zijn eveneens met een speciale stift lijntjes op zijn huid aangebracht, waarbij ook positionering met behulp van laserstralen plaats vindt. Deze lijntjes moeten wij zelf bijhouden, ze mogen niet vervagen. Bij volwassenen worden hiervoor kleine puntjes getatoeëerd, bij kinderen is dit echter niet toegestaan.
Na het aanmeten van het matras volgde een CT-scan waarbij Thomas contrastvloeistof kreeg toegediend. Hij werd er naar eigen zeggen behoorlijk warm van. Hierbij lag Thomas in hetzelfde matras, de CT-scan dient nu als referentiescan voor de lichaamspositie van bestralen. Over het bed heen komt een beugel met daarop referentieballetjes gemonteerd. Tijdens het bestralen kan een camera aan de hand van deze balletjes de bestraling sturen volgens het traject dat de radiologe bepaald heeft. Tot slot volgde in hetzelfde matras nog een MRI-scan, maar deze werd na 20 minuten afgebroken omdat het metaal van de prothese het beeld volledig zwart maakte. Geen ramp volgens de radiologe. Het was voor Thomas een intensieve middag met het in- en uitklimmen uit het matras. Rond 5 uur waren we klaar en konden we huiswaarts keren. Gelukkig waren we niet meer afhankelijk van een rolstoel taxi. Waarom niet is te lezen in het Actie journaal bij onze TV toren actie van 28-02-2020. Thomas had trek in pasta, bij strand Horst bij Pizza & Pasta ging zijn wens in vervulling. En éénmaal thuis gelijk zijn bed in. Volgende week maandag begint het bestralingsprogramma, Thomas zal dan iedere dag op- en neer moeten reizen, dat zal best pittig gaan worden. We gaan daarom ook een enkele keer overnachten. De chemokuren gaan gewoon door dus tweemaal zal hij sowieso een nacht in Utrecht verblijven. En zo werkt Thomas zich langzaamaan door alle behandelingen heen. Hij is en blijft onze dappere strijder💪. En het wordt weer lente, de dagen worden weer langer en hopelijk wordt het weer gaandeweg ook weer wat minder somber. Alle beetjes helpen....

  • 20200302_143808
  • 20200302_142315
  • 20200302_151807
  • 20200302_151731
  • 20200302_154950
  • 20200302_154854kop
  • 20200302_155036
  • 20200302_184330


Woensdag 26-2-2020    Marcella
Beste volgers,

Gisteren gingen Thomas en ik na 3 weken thuis te zijn geweest weer naar Utrecht voor de 2e van de 8 kuren. De afgelopen weken waren redelijk relaxed en rustig voor Thomas. Gemiddeld 2 – 3 keer per week naar de fysio hier in Smilde, wandelen, huiswerk maken, vrienden op bezoek, en oefeningen met het been doen. En vorige week bezoek gehad van onze oud-buren uit Cambridge, dat was erg gezellig!.
Thomas'  been is nog steeds wel pijnlijk, en helemaal strekken lukt ook nog niet. Afgelopen maandag kwam zijn sonde mee naar buiten toen hij spontaan moest overgeven. Geluk bij een ongeluk was dat de sonde al ruimschoots aan vervanging toe was, een belletje met Utrecht leerde dat hij wel zonder mocht tot aan de volgende kuur.
Dinsdag om half 11 waren we in Utrecht, eerst het gebruikelijke aanprikken van de poortkatheter, dan bloedafname om bloedwaarden te bepalen, dan weer poos wachten. Na een klein uurtje wachten een gesprek met de verpleegkundig specialist, die gaf aan dat de bloedwaarden ok waren en de kuur dus door kon gaan. Rond 13 uur waren we weer op de kamer, maar het zou nog wel een half uur duren voordat de kuur klaar was, dus maar even wat gegeten in het restaurant. Voordat de kuur aangehangen werd eerst nog weer een nieuwe sonde ingebracht, dit is een regelrechte verschrikking voor Thomas.
Er zijn ’s middags weer heel wat witte jassen aan het bed geweest (fysio, pijnteam, arts in opleiding, pedagogisch medewerker, apotheek en verpleegkundigen). Zowel de oncoloog als de orthopeed zijn op vakantie deze week, dus de (voor ons) belangrijkste personen hebben we niet gesproken dit keer.
Thomas heeft met de fysio nog oefeningen gedaan op de brug in de sportzaal. En het pijnteam kwam langs omdat Thomas had aangegeven pijn aan zijn voet te hebben, waarop aan zenuwpijn werd gedacht die door de Vincristine veroorzaakt kan worden. Maar wel vreemd is dat hij alleen last heeft van zijn rechtervoet en niet van zijn linkervoet. De fysio kwam er ook nog bij en deed wat testjes met zijn voet, waarop beide aangaven dat het volgens hen geen zenuwpijn kon zijn en de speciale pijnbestrijding hiervoor dus niet echt zinvol zou zijn. Ze zouden nog even in overleg gaan. Uiteindelijk besloten ze om toch maar de speciale pijnbestrijding tegen zenuwpijn te gaan geven, dus heeft Thomas er weer een medicijn bij….
Omdat het inbrengen van de sonde weer een drama was hebben we ’s avonds maar een pizza van New York Pizza laten bezorgen. Rond 20.00 uur ging het lampje uit bij Thomas en heb ik nog even half uurtje op de loopband gestaan.
Vanochtend was Thomas voor zijn doen op tijd wakker, hij had niet heel goed geslapen, maar voelde zich wel ok. Meteen maar onder de douche, daarna nog weer even oefeningen gedaan op de brug, en er moest op verzoek van de orthopeed (vanaf zijn vakantie adres toch nog even gereageerd) nog een röntgenfoto gemaakt worden. Want aanstaande maandag kunnen we weer naar Utrecht voor de intake van de bestraling. En dan is de operatie ook precies 6 weken geleden en wil de orthopeed Thomas zien om te bespreken hoeveel hij zijn been mag gaan belasten.
Om 13.00 uur werd de laatste kuur via een spuitje ingespoten en om 13.15 uur was alles gedaan en konden we naar huis. Nu voelt Thomas zich redelijk. Wel moe, maar niet ziek, we hopen dat dit zo blijft!
Rest mij tot slot jullie nog even te wijzen op onze komende Alpe d’HuZes activiteiten: Allereerst hebben wij op zaterdag 28 maart nog een paar fietsen beschikbaar voor de spinningmarathon bij Moves4U. Op zaterdag 18 april is er een Bingo bij sportcafé Jan Radix, hier zijn ook nog wat tickets voor beschikbaar en natuurlijk onze '3 Little Birds gaat Torenhoog actie op 9 en 10 mei': zie 'tvtoren' in het menu.

  • 20200210_123750
  • 20200217_105801
  • 20200219_191303
  • 20200225_083839
  • 20200225_084004
  • IMG-20200225-WA0001


Zaterdag 8-2-2020    
Marnix

Hallo allemaal,

We zijn inmiddels 5 dagen na de 1e VAC kuur. Zoals ik al eerder schreef is het weer afwachten hoe deze uitpakt. Toen Thomas terugkwam op dinsdag was hij goed monter en niet misselijk. Een heel verschil met de voorgaande VIDE kuren.Toch begon hij woensdagmiddag na het wandelen wat misselijk te worden. Dus toch maar weer de medicatie tegen misselijkheid opgestart. Waarschijnlijk had hij dinsdag en woensdag nog profijt van de medicatie die hij bij de kuur toegediend kreeg. Volgende keer dus maar meteen mee beginnen bij thuiskomst. En zo moeten we even de draai weer vinden met de medicatie. In en uit bed gaat nu mooi vlot, en hij loopt op de krukken van en naar de rolstoel, maar vaker lopen is nog te vermoeiend. Ook het feit dat hij zijn been nog niet kan strekken maakt lopen op krukken vermoeiend. Maar we hebben goede hoop dat dit de komende weken verbeterd en dat we hem weer in de auto krijgen. Het 'gipsbroek patroon' herhaald zich hier. 
Zoals Thomas woensdag al aangaf zou hij donderdag Het Dagblad van het Noorden op bezoek krijgen. Die hadden lucht gekregen van de acties die wij en anderen voor Team 3 Little Birds aan het voeren zijn. Het stond vandaag al in de krant, en goed verwoord vonden wij. Er komt ook nog een online versie waarin Thomas geïnterviewd wordt. Uiteraard delen wij de link zodra deze online is. Prettige avond allemaal en bind alles goed vast: Wie van de wind leeft heeft het goed morgen😄.

  • Artikel DVHN
  • 20200208_105433_1
  • 20200205_130231
  • IMG-20200205-WA0002
  • 20200206_135629
  • 20200206_141521
  • 20200206_141605
  • 20200206_143010
  • 20200206_144958


Woensdag 5-2-2020    Thomas

Beste volgers,

Afgelopen maandag vertrokken ik en mama naar Utrecht voor de 1e van de 8 VAC-kuren. Maar voordat wij weer naar Utrecht vertrokken, was het eerst tijd om thuis bij te komen van de hectische 1,5 week in Utrecht. Donderdag was een rustig dagje waarin we niks hebben gedaan. Dat was vrijdag wel  anders, toen om 17.00 uur de fietsdiscomarathon die 24 uur duurde begon. Dat was een groot succes! We hebben uiteindelijk 1160 euro opgehaald en daarmee ons streefbedrag van 25 duizend euro gehaald! Die nu overigens is verhoogd naar 40 duizend euro.

Maar goed, maandag was het dus zover. Ik en mama vertrokken naar Utrecht voor de 1e VAC-kuur. Tijdens het gesprek met de oncoloog in het PMC vertelde ze dat de bloedwaarden heel mooi waren en heeft ze nog naar de wond gekeken. Bij de heup was de wond een beetje open wat ervoor zorgde dat ze wou dat de orthopeed er nog even naar zou kijken aangezien die er meer verstand van heeft. Alleen stond de orthopeed aan de overkant op de OK en kon hij dus niet zomaar naar ons toe, wat jammer was anders kon de chemo eerder aangehangen worden, maar het was geen ramp. Rond 3 uur kwam de orthopeed snel even langs om de wond te bekijken. Het open plekje bij de heup viel hem ook op maar was geen reden om de kuur uit te stellen. Gelukkig maar, anders had het hele traject nog langer geduurd. Een kwartier later kreeg ik de vincristine via een shotje toegediend en was het traject na de operatie begonnen! Hierna werd eigenlijk direct de 2e chemo van de dag aangehangen, de cyclofosfamide. Deze moet 3 uur inlopen en daarna nog een paar uur doorspoelen.

Dinsdagochtend eerst lekker lang geslapen, toen voor het eerst sinds al die maanden onder de douche geweest, dat was wel even lekker, alleen had het water wel wat warmer gemogen.
De fysio kwam nog langs en heeft wat oefeningen met mijn been gedaan en afgesproken dat ik om 1 uur nog een paar stappen op de brug zou doen. En dat ging best heel goed.
Om half 2 kreeg ik nog een shot Actynomicine, dit is ook een kwestie van via een spuitje erin spuiten en klaar is kees. De naald werd weer verwijderd uit de poortkatheter en doorgespoeld en om 13.45 uur was alles klaar en konden we naar huis. Toen we beneden in de hal kwamen stond de taxi er al en waren we mooi om 15.30 uur thuis. Gisteren voelde ik me wel goed, maar vandaag voel ik me niet zo lekker.
Morgen heb ik een interview met het Dagblad van het Noorden, ik weet nog niet wanneer dit in de krant komt.
En ook wil ik jullie allemaal bedanken voor alle kaartjes en berichtjes en zo. 
Hieronder ook nog een filmpje van mijn loopoefening op krukken.

Groetjes van Thomas! 

OpKrukken.mp4 (36.9MB)
OpKrukken.mp4 (36.9MB)
  • IMG-20200205-WA0015_1


Woensdag 29-1-2020    Marnix

Hallo beste mensen,

Daar zijn we weer: The Eagle has landed, zoals de Fransen zeggen😄. Om half 5 vanmiddag arriveerden we weer met de rolstoeltaxi thuis! 's Ochtends nog met fysiotherapeute Lucy op de loopbrug geoefend. Voor de terugreis konden we een rolstoel meekrijgen, die had de ergotherapeute nog geregeld. Het toeval wilde dat dit een van de nieuwe rolstoelen was die door ambassadeurs Nicolette van Dam en Bas Smit aan het Prinses Máxima Centrum is geschonken. Thomas was de eerste die er gebruik van maakte. Bas Smit was er bij en heeft er een filmpje van gemaakt, het is terug te vinden op hun Instagram accounts, klik hier.

Zoals gezegd zijn we ook ingelicht over de 3e fase kuren. Van de drie opties in fase 3 krijgt Thomas, zoals verwacht, de zwaarste optie, in verband met de aangetaste lymfeklier en de grootte van de tumor. Aanstaande maandag meldt Marcella zich met Thomas weer in Utrecht voor de 1e van de 8 komende kuren. Dit zijn zogenaamde VAC kuren (Vincristine, Actynomicine en Cyclofosfamide). Net als de 1e fase kuren, zitten er 3 weken tussen. De kuur zelf kost nu 1 overnachting en is iets lichter dan de 1e fase kuren. Medio maart, bij de 3e kuur, begint het bestralingstraject. Hiervoor moet Thomas 5 tot 6 weken lang iedere werkdag naar het Máxima Centrum. Helaas kan dit niet in Groningen. Hoe we dat gaan fiksen zien we dan wel weer. De chemokuren gaan hierbij gewoon door, alleen de A uit de VAC kuur wordt dan niet gegeven. Tot slot, medio juli/augustus, wordt de hoge-dosis chemo gegeven. Deze zal ook een aantal dagen duren, alleen zal Thomas voor het herstel dan in het Máxima Centrum moeten blijven. Dit zal naar verwachting zo'n 4 weken duren. Hij krijgt dan ook zijn eerder geoogste stamcellen terug om het beenmerg te helpen. Met de huidige planning liggen onze twee uitstapjes, de Alpe d'HuZes in juni en onze Make-A-Wish reis naar de Formule 1 in Spa mooi tussen en na de kuren, maar niets is gegarandeerd natuurlijk. We gaan het zien, nu eerst thuis weer onze draai vinden. Mooi op tijd, we kijken inmiddels uit naar de Fiets Disco marathon van aanstaande vrijdag🚲🚥🖐.

  • 20200129_104942
  • 20200129_110849
  • 20200129_140129
  • 20200129_171829
  • IMG-20200129-WA0003

Dinsdag 28-1-2020    Marnix

Hallo volgers,
We zijn al weer een aantal dagen verder. In het weekend is er niet veel gebeurd, de behandeling ligt dan eigenlijk stil. Het lukte Thomas uiteindelijk wel om op de rand van het bed te gaan zitten. Verder ook nog bezoek gehad van oma en tante Sandra. Gisteren kwam fysiotherapeute Lucy langs, ze vervangt Peter tijdelijk. Uit bed achter de rollator gaan staan was het doel. Uiteindelijk lukte dit, maar soepel gaat het allemaal niet. Pijn en angst blijft een vast patroon, maar de fysiotherapeute verstaat haar vak en krijgt Thomas toch steeds waar ze hem hebben wil.
Na een korte voorstelling van zijn grote vrienden de Cliniclowns, kwam later op de middag de orthopeed langs en knipte zijn drukverband door voor inspectie. Het laatste stukje wattenverband wilde Thomas nog graag om z'n been houden, het gaf hem nog enig gevoel van ondersteuning. Alles zag er nog steeds prima uit en ook de röntgenfoto's lieten een positief beeld zien.
's Avonds kregen we nog bezoek van Ellie. Daarna zouden we nog een volgende oefening uitvoeren, zonder Lucie, maar de batterij was leeg. Met omwisselen naar een nieuw bed waren we met 3 personen zo'n 20 minuten bezig. Dan lijkt ontslag nog heel ver weg....

Des te opmerkelijker was de vooruitgang vanochtend. Lucy was er weer, zijn wattenverband op het onderbeen moest er nu toch aan geloven en 20 seconden later zat hij alweer rechtop op de rand van het bed. Achter de rollator gaan staan ging al weer vlotter. Tekenaar Roger kwam nog langs en tekende een mooie F1 wagen voor hem, die krijgt thuis natuurlijk een mooi plekje aan de muur!

's Middags kwam Lucy weer langs en werd het tijd voor de volgende stap: Een stukje met de rollator voortbewegen en gaan zitten in een rolstoel. Stapje voor stapje lukte dit uiteindelijk en daar waren we erg blij mee, want we konden nu gaan rondlopen. We zijn het hele ziekenhuis door geweest, hebben een hele tijd gebadmintond en zijn zelfs nog naar het UMC gewandeld via de ondergrondse tunnel, een tip van ervaringsdeskundige Roel! Tegen de avond keerden we weer terug op de kamer en dit keer lukte het me om Thomas alleen weer in bed te krijgen, een criterium om weer naar huis te mogen. Wat een verschil met 2 dagen geleden en wat een doorzetter is Thomas!👊  Diepe buiging zoals tante Ria placht te zeggen😀.

Het zijn allemaal kleine stapjes die elkaar redelijk snel opvolgen, maar het blijft een zware opgave voor Thomas. Ieder nieuw stapje resulteert weer in pijn en angst voor pijn, dat maakt hem steeds weer verdrietig en boos na een oefening. Maar hij zal er doorheen moeten. Opgeven is geen optie, die kreet krijgt echt betekenis. Gelukkig zijn die dips steeds kortstondig en zien we het vertrouwen in zijn 'nieuwe been' beetje bij beetje groeien. We moeten er weer mee leren omgaan net zoals destijds toen hij zijn gipsbroek kreeg. Komende dagen moeten we ons zonder verpleegkundige hulp kunnen mobiliseren. Dat lijkt nu te lukken en dat komt zijn humeur natuurlijk ten goede! Morgen daarom hopelijk weer ''op de Smilde an'.
Gisteren hebben we tijdens ons gesprek met de oncoloog ook meer duidelijkheid over de 3e fase kuren gekregen. Deze start aanstaande dinsdag, daarover later meer. Eerst maar weer goed mobiel worden. Met de Kop dr Veur zoals Thomas gelukkig blijft zeggen als het weer tegenzit 👊.....

  • 20200128_102044
  • 20200128_102322
  • 20200128_110057
  • 20200128_115646
  • 20200128_154255
  • 20200128_162006
  • 20200128_164123
  • 20200128_165022
  • 20200128_165527(0)
  • 20200128_193747
  • 20200127_103753
  • 20200125_134446


Vrijdag 24-1-2020    
Marnix

Hallo allemaal
Wederom een kleine update. De afgelopen dagen waren in mineur😥. De "bekabeling" waar Thomas aan hangt en het in bed liggen begon zijn tol te eisen. Vooral de blaaskatheter zorgt voor voortdurend ongemak. Het maakte hem down en verdrietig, zondermeer genoeg voor een "vreselijke rotdag" kraal aan de kanjerketting. Het leed werd gelukkig verzacht door bezoek van Sanne, Chris, Robin, Ria, Roel en Esther. Omdat we met z'n tweeën bij Thomas zijn kunnen we af en toe afzonderlijk even weg, zoals sporten, of op een knaloranje KiKa fiets rondtoeren😅. Het Maxima Centrum ligt wat dat betreft op een prachtige locatie.
Gisteravond werd door de orthopeed het drukverband om zijn been verwijderd voor inspectie van de wond. Deze zag er gelukkig erg rustig uit. Na het uitmasseren van wondvocht werd het been weer ingepakt. Een prettig vooruitzicht was dat de volgende ochtend om 6 uur de morfine via het infuus in de rug (epiduraal) stop zou worden gezet om te bepalen of deze nog noodzakelijk was. Aldus geschiedde vanochtend. 's Middags werd het stopzetten door de pijnconsulent geëvalueerd. Geen opgekomen pijn gelukkig, conclusie was derhalve dat de epiduraal verwijderd mocht worden. Pijnbestrijding geschiedt nu alleen nog via de poortkatheter. Dit kan Thomas met een pompje en een druk op de knop zelf regelen als het nodig is. Vanwege deze medicatie blijft de ECG en zuurstofmeting nog wel op hem aangesloten. Omdat de epiduraal verwijderd is en Thomas daarmee ook de controle over de blaas terug heeft, mocht ook de blaaskatheter verwijderd worden. Daar zag hij al de hele dag tegenop. Het was een kortstondig maar toch pijnlijk moment. Omdat de wondvochtproductie inmiddels ook erg laag was geworden mocht ook deze drain verwijderd worden. Drie lijnen verwijderd, een productieve dag wat dat betreft!
Daarna werd nog een röntgenfoto van de prothese gemaakt. Hiervoor kwam de radioloog met een mobiel apparaat langs. De prothese bleek gelukkig keurig op zijn plek te zitten. 
Tot slot kwam onze zeer gewaardeerde fysiotherapeut Peter nog langs om een begin te maken met mobiliseren. Op dit moment bestaat dat uit het verstellen van het bed, zodat Thomas, na 5 dagen horizontaal liggen, weer wat rechtop komt te zitten. Verder gaat Thomas dit weekend oefeningetjes doen met het buigen van zijn voet en het voorzichtig strekken van zijn knie. Deze zit, na 5 maanden immobilisatie, op slot en is erg pijnlijk om te bewegen. 
Na het weekend wordt er naar toe gewerkt om hem uiteindelijk op de rand van het bed te krijgen. En zo gaat Thomas met hele kleine stapjes vooruit. Nu hij verlost is van 3 lijnen zijn het goede humeur en de praatjes gelukkig ook weer terug😀. Maandag bespreken we met de oncoloog de 3e fase van kuren en bestralen die waarschijnlijk na volgende week van start gaat. Maar daarover later meer, nu eerst Thomas op de been krijgen, en ijs en weder dienende rijden we dan in de loop van volgende week weer naar huis. Een gipsbeen armer en een paar krukken rijker....

'don't worry about a thing, cause every little thing is gonna be alright'

  • 20200122_122311
  • 20200122_153913
  • 20200123_120630
  • 20200123_175420
  • 20200124_155546
  • 20200124_161302



Woensdag 22-1-2020    Marnix

Dag volgers!
Kleine update. Thomas mocht gistermiddag rond 15 uur de IC verlaten en ligt nu weer in zijn kamer in het Máxima centrum. Daar keek hij enorm naar uit, de IC is een zeer luidruchtige omgeving waar hij begrijpelijkerwijs continu gecontroleerd werd en niet echt rustig kon slapen. Z'n humeur werd er niet beter op. 
Ook op zijn kamer in het Máxima aan belangstelling geen gebrek, vanochtend telden we zo'n tien personen rond zijn bed; behandelend chirurg, verpleegkundigen, pijn team, etc. Zijn bloeddruk is nog steeds aan de lage kant en wordt voortdurend gemeten. Omdat de vochthuishouding wel goed is, is dit geen grote zorg. Door extra vocht toe te dienen wordt de bloeddruk bovendien wat naar boven bijgeregeld. Vanochtend krijgt hij donorbloed om z'n bloedwaarden op peil te houden en wordt de morfine, één van de twee pijnbestrijdingsmiddelen die hij via de rug krijgt (epiduraal), gestopt. Die morfine zorgt voor jeuk over zijn hele huid, hopelijk verdwijnt die daarmee ook. Afwachten nu of de pijn nog steeds weg blijft. Al met al gaat het dus nog steeds goed met Thomas. De indicaties zoals net beschreven zijn volgens de artsen te verwachten na zo'n operatie. We kijken inmiddels uit naar het moment dat hij z'n bed uit kan (en wil 😄). Dan melden wij ons natuurlijk weer!

  • 20200121_100759
  • 20200121_175929


Maandag 20-1-2020    Marnix

Hallo allemaal!
Om maar gelijk met de deur in huis te vallen: De operatie is geslaagd, het gaat goed met Thomas! Een belangrijke mijlpaal waar we met z'n allen, Thomas voorop, 5 maanden naar toe hebben geleefd. De tumor is verwijderd en de prothese is geplaatst. Natuurlijk nog maar een eerste stap naar herstel, maar hij is gezet!

Gisteren vertrokken we rond half een richting Utrecht. De poortkatheter was op verzoek van Thomas nog blijven zitten van het bezoek van afgelopen donderdag. Dat scheelde weer opnieuw aanprikken. Na opname werd wat bloed afgenomen voor kwalificatie voor de operatie. Na de gebruikelijke controles was Thomas klaar. We zijn wat gaan sporten in de sportzaal en wat rond gaan lopen. Na het avondeten op de kamer gezeten en wat gelezen en TV gekeken. Thomas was zoals gebruikelijk op z'n telefoon bezig. Zijn humeur was prima en als je aan hem vroeg of hij er niet tegenop zag dan antwoordde hij dat hij wel wat zenuwachtig was. Maar eigenlijk haalde hij zijn schouders op. We staan er echt versteld van hoe hij het op zich af laat komen, alsof het om een afspraak bij de kapper gaat!  De volgende ochtend rond 7 uur gewekt, de operatie stond om 8 uur gepland. Na een kleine vertraging ging het dan om 08.30 uur toch echt gebeuren. Thomas had geloot wie van ons met hem mee mocht naar de OK. Die eer viel Marcella te beurt. Als het zou mogen waren we allebei meegegaan natuurlijk, maar het had ook een voordeel want we gaan er niet aan wennen om hem weg te zien zakken😥.  Maar bij Thomas geen spoortje te bekennen van angst of nervositeit, onze superheld!!! 

Toen kwam het Grote Wachten. De verwachting was dat de operatie zo'n 6 tot 7 uur kon duren. We zijn daarom na het ontbijt in de omgeving gaan kijken. Omdat we voor ons Alpe d'HuZes avontuur allebei nog een nieuwe helm nodig hadden zijn we naar een fietsenzaak in Zeist gereden, één van de weinige die maandagochtend open was. We hadden ons oog op een helm laten vallen en toen de winkelier ons hielp en Alpe d'HuZes ter sprake kwam, kregen we de helmen subiet cadeau: Zijn zoon was net genezen verklaard van kanker, hij had de Alpe d'HuZes zelf al 4x gefietst. We merken hoe zo'n ervaring direct een band schept met lotgenoten. Een ervaring rijker verlieten we de winkel en hebben vervolgens nog wat winkels in De Bilt bezocht. Rond 13 uur werd het tijd om toch maar weer naar het Máxima te gaan, er zat toen zo'n 5 uur op. 's Middags rond half 4 kwam zus Sanne met vriend Chris langs. In de hal koffie gedronken, waar op dat moment, rond 16 uur, de orthopeed belde dat de operatie klaar en geslaagd was. 
Omdat de prothese instabiel bleek na plaatsing (de kop kon makkelijk uit de natuurlijke kom), is besloten om ook meteen de metalen kom in het bekken te plaatsen. Deze zou anders pas tijdens het plaatsen van de definitieve prothese over een aantal jaren geplaatst worden. Tijdens de operatie ontstonden er ook ademhalingsproblemen. Mogelijk een spasme van de long volgens de anesthesist. We moesten derhalve nog enige tijd wachten voordat we Thomas op de Intensive Care mochten bezoeken. Dat was rond half zes. Thomas was toen al weer wakker en van de beademing af. Tot onze grote verbazing was hij goed monter en helder, in tegenstelling tot eerdere kleinere operaties. Op Thomas' uitdrukkelijke verzoek had de orthopeed tijdens de operatie een foto gemaakt van de verwijderde tumor, die wilde hij gelijk zien😄. 
Vanavond zitten we afwisselend bij hem, morgenochtend mag hij weer naar de kamer in het Máxima. Als alles zonder complicaties verloopt mag hij over 5 dagen uit bed en op krukken leren lopen, zonder daarbij het geopereerde been te belasten. We gaan dan ook leren hoe we thuis de groeiprothese moeten bedienen. Als dat allemaal goed gaat mogen we weer richting Smilde, hopelijk is dat in of na het volgende weekend. We gaan het afwachten, eerst maar bijkomen van de operatie.
Thomas we zijn supertrots op jou, onze bikkel die het allemaal zo rustig op zich af laat komen!!!    

  • 20200119_170257
  • 20200119_211816
  • 20200120_183347
  • IMG-20200120-WA0003
  • 20200120_081623
  • IMG-20200120-WA0010
  • IMG-20200120-WA0011
  • 20200120_181413
  • 20200120_182525



Donderdag 16-1-2020    Marnix

Hallo beste volgers, 

Vandaag een ééndags bezoek aan het Maxima Centrum in Utrecht. En best een drukke en belangrijke, want vandaag werd de laatste pre-operatieve MRI scan gemaakt, moest het bloed worden gecontroleerd, moest de huid op infecties worden gecontroleerd en werden we voorgelicht over de anesthesie. Allereerst om 10 uur gemeld bij de gipskamer om de gipsbroek over de gehele lengte door te zagen, zodat de orthopeed de broek 's middags als een deksel kon lichten voor inspectie van de huid. Het been zelf zat nog in een kous, deze zou de orthopeed 's middags zelf doorknippen. Voor nu werd het gipsdeksel weer met tape weer op z'n plek vastgezet, want om 11 uur werden we verwacht voor de MRI scan. Na de scan lekker geluncht, Thomas' eetlust is gelukkig weer wat toegenomen.
Rond 13 uur meldden we ons bij de anesthesist, welke uitleg gaf over de procedure van verdoving voorafgaand aan de operatie. Deze bestaat uit verdoving via de poortkatheter en daarna mogelijk nog via een ruggenprik.
Daarna om 14 uur naar de behandelkamer van de orthopeed. Het lichten van het gipsdeksel was voor Thomas een spannend moment, hij zag op tegen de stank die er wellicht onder het gips vandaan zou komen. Na het verwijderen van de tape werd de kous over de gehele lengte doorgeknipt en kon het gipsdeksel voorzichtig gelicht worden. Tot Thomas' grote opluchting was er helemaal niets te ruiken 😀. En het vel zag er, op wat kleine plekjes na, prima uit volgens de orthopeed. Met de drukwonden affaires van de afgelopen periode nog in het achterhoofd was dit voor iedereen een opluchting! Het was voor Thomas een vreemde ervaring om zijn been weer terug te zien, en ook een onwennige en angstige; hij schreeuwde het even uit van de pijn toen hij zijn knie wat te ver boog. Logisch want deze heeft bijna 5 maanden in één stand gestaan. Na wat draaien en buigen van het been constateerde de orthopeed dat de breuk weer geheeld leek. Wat hem betreft zou Thomas ook zonder gipsbroek en met krukken naar huis kunnen, maar dat zag Thomas niet zitten. En wij eigenlijk ook niet. Onze hele routine thuis is gebaseerd op de gipsbroek, het zou voor die paar dagen thuis weer een angstig gemanoeuvreer worden met zo'n kwetsbaar been. Dus rond half 3 weer terug naar de gipskamer, waar een nieuwe kous over het been werd getrokken en het gipsdeksel weer teruggeplaatst werd. Toen verdween ook de kwellende jeuk weer die op was komen zetten toen het gipsdeksel gelicht werd. Dit keer werd het met rode tape gefixeerd. Dat was opnieuw wennen, van een groen been naar een rood been😄.
Intussen kwam de oncoloog met de uitslagen van het bloed welke 's ochtends uit de poortkatheter was afgenomen: Op de trombo's na waren alle waarden prima. De trombo's waren nog wat te laag en moeten maandag wel op peil zijn wil de operatie kunnen beginnen, maar deze kunnen altijd via een infuus extra toegevoegd worden mocht dat nodig zijn. Dus samengevat staan alle lichten op groen om de operatie door te laten gaan. Toen we terugreden werden we nog gebeld door de orthopeed met de uitkomst van de MRI scan: De tumor was weer verder geslonken. Ook vernamen we dat de aangetaste lymfeklier in de lies in dezelfde operatie verwijderd gaat worden. Dus geen 2e operatie later. Met goede moed dus het weekend in, de blik gericht op maandag!
Tot dan allemaal 🙋‍♂️.

  • 20200116_101603
  • 20200116_110714
  • 20200116_124311
  • 20200116_143015
  • GipsBroekUit
  • 20200116_152141


Dinsdag 7-1-2020    Marcella

Beste allemaal, 

Wij zijn weer thuis na, eindelijk, de laatste chemokuur van fase 1!  Vrijdagavond begon niet heel lekker door het vervangen van de neussonde en een verdrietige Thomas, maar de rest van de dagen is Thomas redelijk goed doorgekomen. Het voordeel van in het weekend 'kuren' is dat het rustig is qua inloop van de diverse disciplines aan het bed, maar het nadeel is dat het ook wel heel erg rustig in het ziekenhuis zelf is. Dus waren het wel lange dagen. Gelukkig hebben we zowel zaterdag als zondag bezoek gehad, dus dat was ook wel gezellig. 
Thomas heeft dit keer weinig last van de kuur gehad; de gebruikelijke bijwerkingen die hij de afgelopen kuren vaak had zijn minimaal gebleven. Wel is hij moe en heeft hij geen eetlust. Maandagochtend rond 10 uur zat de kuur er op en kon alles afgekoppeld worden. Daarna werd het een kwestie van wachten op de gesprekken die we nog met de oncoloog en de orthopeed zouden hebben. 

Om 14.00 uur hebben we een uitgebreid gesprek met de oncoloog gehad over de vervolgbehandelingen na de operatie. Het komt er in het kort op neer dat er nu nog geen 100% duidelijkheid over de keuze voor de vervolgbehandeling is. Dit is nog afhankelijk van de MRI scan van volgende week, van de bevindingen tijdens de operatie en van de uitkomst van het weefselonderzoek van de patholoog na de operatie. 

De vervolgbehandeling kan bestaan uit 3 soorten kuren, R1, R2 of R3. Zie pagina informatief; Ewing sarcoom Behandelprotocol. De keuze is afhankelijk van de risicogroep waarin Thomas zich bevindt. Kuur R1 wordt gevolgd als het risico laag is. De tumor moet dan een volume hebben van minder dan 0,2 liter en er moeten geen uitzaaiingen zijn. Dit is voor Thomas niet van toepassing want de tumor heeft een aanzienlijk volume. Dan zou kuur R2 in aanmerking kunnen komen, maar dan moeten er geen uitzaaiingen zijn. Hoewel er alleen lokaal een uitzaaiing gevonden is (in de naast gelegen lymfeklier), gaat de oncoloog er voorlopig toch van uit dat het kuur R3, de zwaarste van de 3, gaat worden. En bij kuur R3 zijn er dan weer 2 onderverdelingen; één met en één zonder een hoge-dosis chemokuur. De oncoloog gaat er ook nu voorlopig vanuit dat de hoge-dosis chemokuur toegepast zal gaan worden. Dit is een éénmalige kuur waarvoor hij 3-4 weken in het ziekenhuis moet verblijven; de dip en het weer aansterken, zoals nu thuis gebeurd, moet dan in het ziekenhuis plaatsvinden, in verband met infectierisico's. Dan worden ook zijn geoogste stamcellen weer toegediend. Daarna volgt weer 8x een 3-daagse chemokuur. Deze kuren zijn iets lichter dan de kuren die hij nu heeft ondergaan, en zijn weer om de 3 weken. Het is ook nog mogelijk dat de hoge-dosis chemokuur aan het einde van deze 8 kuren gaat plaatsvinden.
Tevens gaat er bestraling plaatsvinden, dit zal tegelijkertijd met de chemokuren plaatsvinden, ergens rond kuur 3. We hopen maar dat dit in Groningen kan. Eén en ander hangt af van de bevindingen tijdens en na de operatie: In Groningen als protonenbestraling nodig is, in Utrecht als fotonenbestraling nodig is.
Maar goed, eerst de operatie die nog steeds voor 20 januari gepland staat. We zouden hier om 16 uur een gesprek met de orthopeed over hebben, maar die kwam door een uitgelopen operatie pas rond 18.30 uur opdagen. Het wachten was gelukkig niet voor niets, we zijn in ieder geval weer wat wijzer geworden over de operatie, maar daarover later meer.
We waren in ieder geval blij rond 19 uur weer in de auto richting huis te rijden. Nu eerst weer 2 weken thuis 'chillen' en dan op naar de operatie. Met de Kop d'r Veur natuurlijk!

  • 20200106_163545
  • 20200106_163556
  • 20200106_171047


Zaterdag 4-1-2020    Marcella
Beste volgers,

We zijn weer in Utrecht. Marnix komt ons zondag vergezellen want aanstaande maandag is er weer een gesprek met de chirurgisch orthopeed over de operatie en ook met de oncoloog over het vervolgtraject na de operatie. Thomas moest zich nog kwalificeren, dus eerst weer de poortkatheter aanprikken voor bloedafname.
De neussonde zat er ook al 8 weken in, dus deze moest ook vervangen worden. Dat is iets waar Thomas enorm tegen op ziet. Het eruit halen ging nog wel, maar later ’s avonds de nieuwe erin brengen was weer een klein drama. Maar het is gelukt, hij is er weer voor 8 weken vanaf.
Na de bloedafname werd er weer een hartecho gemaakt als onderdeel van het kwalificeren. Daarna met de oncoloog gesproken; zij vertelde ons dat alle bloedwaarden en de hartecho goed waren, de kuur kon dus starten. Maar eerst nog even langs de gipskamer in het tegenovergelegen Wilhelmina Kinderziekenhuis geweest; een van de gipsranden was behoorlijk scherp geworden en drukte tegen de huid aan.  Uiteindelijk waren we rond 17.00 uur op de kamer, en rond 18.00 uur werd de chemo aangesloten voor de 6e en laatste VIDE kuur.

We merken aan Thomas dat iedere kuur hem zwaarder valt. Niet de bijwerkingen, maar het weer naar Utrecht moeten en het weer van alles moeten ondergaan. Vanavond was hij weer wat down en verdrietig. Hij wil dit niet meer vertelde hij, hij wil gewoon zijn normale leven weer terug….
En dat willen wij natuurlijk met hem en we kunnen ook alleen maar hopen dat hij zijn normale leven na de behandelingen langzamerhand weer terug gaat krijgen. En daar gaan we ook voor!



Vrijdag 27-12-2019    TERUGBLIK      Marnix
Lieve Thomas,
Wat een jaar hebben we achter de rug! Het leek in alle opzichten een jaar als alle andere te worden, totdat een ogenschijnlijk onschuldige klacht ons leven op z'n kop zette. In augustus had het ziekenhuis op de foto een afwijking in je rechterbovenbeen geconstateerd en werd je de volgende dag voor een MRI scan verwacht. Juist een uur voor die scan, waarmee de diagnose gesteld kon worden, kwam je ten val en bleek dat je heup gebroken was. Enorme pech natuurlijk. De eerste conclusie van het ziekenhuis na de scan: zeer waarschijnlijk botkanker. Dat was een bevestiging van ons bange vermoeden. Toch viel op dat moment niet "de grond onder onze voeten" vandaan, zoals je vaak hoort. We dachten direct aan oplossingen, behandelen, genezen,..... Zelf had je natuurlijk nog de stille hoop dat het iets anders zou zijn, maar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht maakte daar helaas al snel een einde aan. En toch bleef je positief en opgewekt! Behandelen en genezen werd ook jouw doel. Statistieken lieten we links liggen, daar kunnen we niets mee. Het type tumor werd, na talloze onderzoeken, gedetermineerd als een Ewing sarcoom. Het protocol hiervoor, 6x een 3 daagse VIDE chemokuur met tussenpozen van 3 weken, dan bestralen, verwijderen van de tumor, reconstructie van het been, en dan weer chemotherapie werd begin september gestart en zal tot juli 2020 voortduren. In verband met de breuk kreeg je een gipsbroek aangemeten. Deze beperkte je enorm in je mobiliteit. En toch, ook daar ging je je steeds beter mee redden toen de pijn van de operaties verdween. De eerste chemosessie was spannend, hoe zou je er op reageren? Het viel je achteraf mee. Misselijkheid en overgeven werden redelijk onderdrukt met medicatie, en een aantal dagen na de sessie begon je weer op te knappen. Tot die ochtend dat je met een gezwollen oog wakker werd. En koorts had. Het bleek een, normaal gesproken, onschuldige huidbacterie te zijn die in je bloedbaan terecht was gekomen. Hierdoor heb je uiteindelijk 8 dagen in het UMCG doorgebracht. Met koorts die soms tot bijna 42 graden opliep. Je poortkatheter moest er weer uit en later in Utrecht weer opnieuw geplaatst worden. We waren onder de indruk hoe je dit allemaal doorstond. Uiteindelijk ben je er goed van hersteld, maar het maakt ons tot op de dag van vandaag extra waakzaam voor alle pijntjes, wondjes en 'onschuldige klachtjes' die je hebt. Vooral de gipsbroek is nogal eens debet aan klachten, niet in de laatste plaats omdat je weer goed bent aangekomen. Regelmatig is er een stuk uitgeknipt of geslepen en zijn we nog steeds met blarenpleisters in de weer. 

Het meest zware moment voor je was toen duidelijk werd dat je een tumorprothese zou krijgen en het je ook duidelijk werd dat je je lievelingssport, voetbal, niet meer kon uitoefenen. Natuurlijk waren wij blij dat je je been kon behouden, maar daar had jij even geen boodschap aan. En dat begrijpen we natuurlijk. Gelukkig liet je opgewekte en positieve karakter je niet in de steek en had je het diezelfde dag al weer over de ontelbare dingen die je wel kunt blijven doen, of gaan doen. Je fysiotherapeut Peter heeft je daarbij geweldig ondersteund.

 Het Prinses Maxima Centrum is overigens een fantastisch kinderziekenhuis. Het is vorig jaar geopend, net op tijd wat dat betreft😀. Ook het personeel is fantastisch, kundige mensen met begrip voor kind en ouders. En dat moet ook, want het is letterlijk een komen en gaan van mensen tijdens de kuur, dat vind je nog wel eens vervelend. Ik ben eens nagegaan met wie je, direct of indirect, de afgelopen periode te maken hebt gehad, in willekeurige volgorde:  Met de kinderoncoloog, kinderchirurg, kinderarts, oncologisch orthopeed, fysiotherapeut, ergotherapeut, dermatoloog, KNO arts, oogarts, fertiliteitsarts, uroloog, pedagogisch medewerker, kinderpsycholoog, gipsmeester, onderwijsconsulent, sportmedewerker, verpleegkundig specialist, cardioloog, thuiszorgverpleegkundige, huisarts, diëtist, radiologie medewerker, anesthesist, research medewerker. En ongetwijfeld, zonder ze tekort te doen, vergeten we er nog een paar. 

Thuis vinden we na elke kuur gelukkig weer redelijk snel onze routine. Je wordt ook steeds beweeglijker met je gipsbroek. Met je rollator hup je nu letterlijk van A naar B en zit of hang je vaak op een stoel of bank. 

Natuurlijk heb je wel eens een droevig moment gehad, dat hoort er bij. Ook zijn de dagelijkse trombose spuitjes je nog steeds een doorn in het oog. Toch waren de droevige momenten altijd maar kort, altijd leef je vlot weer op en heb je weer de praatjes die we van onze puber gewend zijn🙄. En je denkt niet alleen maar aan jezelf: Met dank nogmaals voor de doos Merci die je stiekem voor ons hebt laten kopen😘. 

Dankzij de vasthoudendheid van je zus Sanne zijn we de afgelopen maanden druk geweest met onze Alpe d'HuZes acties, daar hebben we geen moment spijt van gehad en het geeft ons een hoop positieve energie. Die hebben we ook nodig voor de periode die nog voor ons ligt, met een operatie, bestraling en verdere chemokuren in het verschiet. Hier zie je best wel tegenop maar we weten inmiddels wel dat jij dit aan kunt.

Thomas, jij bent een geweldige puber, waar we elke dag een hoop lol mee hebben, en die alles onverschrokken tegemoet treedt. Je bent een kanjer en onze held, en dat laat je zien. Iedere dag weer!

Papa, Mama, Sanne, Robin

  • 20191222_182039
  • 20191224_001553
  • 20191225_143723
  • 20191225_145153
  • 20191225_193421
  • IMG-20191218-WA0000


Zaterdag 14-12-2019  Marnix
Beste allemaal. Kuur nummer 5 zit er op. Thomas was alleen vanochtend op weg naar huis misselijk, gelukkig was dit thuis weer snel onderdrukt met medicatie. Iedere opname is een onderbreking van onze routine thuis, die moeten we steeds weer opnieuw opbouwen. Tante Silvia bezocht ons donderdag, dat was natuurlijk gezellig! Gisteren was het echter  ronduit een rotdag voor Thomas met boosheid, neerslachtigheid en verdriet, een gevolg van de bijwerkingen van de chemo en de bijkomende lichamelijke ongemakken😥. De slaap 's nachts wordt om de 2 uur onderbroken door plassen, omdat er tijdens de gehele kuur zo'n 3 liter vocht per 24 uur wordt toegediend. De naderende laatste kuur en de operatie lijken dan opeens weer heel ver weg. We hebben voor deze dag de "vreselijke rotdag kraal" aan de kanjerketting toegevoegd, hopelijk blijft dit een zeldzame kraal aan de gestaag groeiende ketting.

Een lichtpuntje was het bezoek en optreden van Freek Vonk aan het Máxima Centrum. Thomas voelde zich niet goed genoeg om de zaal te bezoeken en helaas was het aantal kinderen dat Freek nadien zou bezoeken al vastgesteld. Maar dankzij een goed woordje van de pedagogisch medewerker kreeg Thomas toch nog een exclusief bezoekje van Freek. 

Gelukkig begon Thomas zich 's avonds volgens eigen zeggen weer beter te voelen: Papa, volgens mij is mijn depressie nu wel weer voorbij. En dat was gelukkig ook zo. Nog 1 kuur te gaan, deze staat voor 3 januari gepland, de voorlopige datum voor de operatie op 20 januari. Om te voorkomen dat traag herstel van de bloedwaarden deze planning weer in de war gooit, krijgt Thomas zondag weer een injectie die zijn beenmerg weer wat actiever moet maken, net als destijds bij de stamceloogst. 

We gaan nu lekker de feestdagen tegemoet,  de blik gericht op de laatste kuur en op een voorspoedig nieuw jaar!  Voor die tijd melden we ons nog wel weer even, kop d'r veur 👊 en een prettig weekend nog allemaal!🙋‍♂️

  • 20191211_204643
  • 20191212_131740
  • 20191213_113303
  • 20191213_113323
  • 20191213_122817
  • 20191213_123249
  • 20191214_085651
  • 20191214_091513

PS: vandaag werd ons Team 3 Little Birds verrast met een cheque, zie hier het artikel in de online Krant van Midden-Drenthe.


Woensdag 11-12-2019  Marnix
Hallo volgers. Driemaal scheepsrecht! Gisteren is wederom bloed geprikt en ditmaal waren de bloedwaarden weer boven het vereiste minimum. Na een leuke periode thuis (Wildlands, Sinterklaas en onze sponsoracties) vanochtend weer in de taxi naar het Prinses Máxima Centrum getogen. In aanloop naar de operaties in januari was vanochtend eerst nog een röntgenfoto van bekken en beide benen ingepland. Men was op die afdeling niet op de hoogte van het feit dat Thomas gefixeerd in een gipsbroek ligt en niet mag en kan staan op het gipsbeen. Bovendien bleek het opnamevlak van de röntgen te klein voor het op te nemen gebied. De interne communicatie hier is ons niet altijd duidelijk.... Na rijp beraad werd besloten om het dan maar via een CT scan te doen, en dus lag Thomas rond 13 uur weer in de CT scanner. Daarna wat gegeten en vervolgens hebben we nog bezoek van een tweetal research medewerkers gehad. Thomas doet aan een aantal research projecten mee (vanzelfsprekend vinden we). Bij het ene project moet hij gedurende drie weken via een app 's ochtends en 's avonds een cijfer geven aan de pijn die hij op dat moment ervaart, dit wordt dan rechtstreeks doorgekoppeld naar het Máxima Centrum. Gelukkig is hij nu vrij van pijn, het gaat hier vooral om het testen van de app. Het andere onderzoek heeft te maken met de E uit de VIDE kuur, Etoposide. Hiervoor wordt na toedienen van de Etoposide gedurende de nacht een aantal malen bloed afgenomen via de poortkatheter. Eerdere onderzoeken waar Thomas aan mee heeft gewerkt gingen over de medicijnen die hij tijdens de kuur krijgt tegen misselijkheid en overgeven. Hij moest toen gedurende de kuur in een logboekje bijhouden welke middelen hij kreeg en of hij misselijk was en moest overgeven.
Rond drie uur startte vervolgens de eerste sessie. Het effect is merkbaar, ik zie z'n energie wegzakken. Vanavond rond een uur of elf zit de eerste sessie er op. Als alles volgens plan verloopt keren we zaterdag weer huiswaarts, met eindelijk zicht op de 6e en laatste VIDE kuur.

Prettige avond iedereen! 🙋‍♂️

  • 20191211_172513
  • 20191211_113642
  • 20191211_163257
  • 20191211_132120
  • 20191211_130629
  • 20191211_132207_2_1


Donderdag 05-12-2019  Marnix

Beste volgers, een kleine update. Het herstel van de bloedwaarden verloopt traag. Vandaag is er weer bloed geprikt, met als uitkomst dat de waarden weliswaar weer stijgen, maar nog steeds te laag zijn om te kwalificeren voor de 5e kuur. Opnieuw bloedprikken staat voor aanstaande dinsdag gepland en dan maar hopen dat het voldoende is. De eerste fase loopt hiermee iets uit, kuur nummer 6 zal nu waarschijnlijk begin januari plaatsvinden.  

In ieder geval dus nog even lekker het weekend thuis, ook geen ramp😀. Prettig weekend alvast en tot volgende week!

  • 20191204_175100


Maandag 02-12-2019  Marnix

Hallo allemaal, iets vroeger dan gepland een update. Vanochtend om 10.15hr hebben we ons gemeld voor de 5e kuur. Eerst werd een hartecho gemaakt. Deze wordt gebruikt om te vergelijken met de referentie hartecho van vóór de kuren, om te zien of, en in hoeverre, de chemo de hartspier heeft aangetast. De poortkatheter was nog aangeprikt dus er kon gelijk bloed afgenomen worden om te kwalificeren voor de komende kuur. Bij de vorige (4e) kuur was het bloed voor aanvang juist weer ''op sterkte'', helaas bleek dat nu niet het geval. Het was zelfs nog dusdanig laag dat de kuur niet op korte termijn kan starten. De start is nu opgeschoven naar komende vrijdag, waarvoor we nu donderdag bloed gaan prikken. Het lab (Certe) komt hiervoor langs huis, we weten dan dezelfde middag nog of we vrijdagochtend weer af kunnen reizen naar Utrecht.

Omdat vandaag sowieso de hartecho gepland stond, evenals gesprekken met de kinderoncoloog en de orthopeed hadden we vorige week al besloten om niet van te voren bloed te prikken en hoe dan ook te gaan. Natuurlijk hoop je dan dat het bloed ook weer goed is. Dat dit nu niet het geval is laat zien, zoals ons tijdens het introductiegesprek begin september al verteld was, dat het beenmerg er nu langer over doet om alles weer op het vereiste peil te krijgen. De kinderoncoloog heeft daarom besloten om Thomas na de 5e kuur weer dezelfde injectie te geven als destijds voor de stamcel apharese, om het beenmerg een handje te helpen in aanloop naar de 6e en laatste kuur vóór de operatie.

Tijdens de gesprekken werd duidelijk dat na de 6e kuur, rond half januari, het verwijderen van de tumor en het plaatsen van de prothese plaats zal vinden, een operatie van zo'n 6 uur. Daarna zal ofwel in een volgende operatie de aangetaste klier in de lies worden verwijderd, ofwel zal deze bestraald worden. Welke van de 2 hangt af van de bevindingen tijdens de eerste operatie. In tegenstelling tot wat in het vorige gesprek met de orthopeed verteld werd, is nu besloten om geen aparte gewrichtskom in het bekken te plaatsen. Dit komt omdat gekozen is voor een zogenaamde groeiprothese, de Proximaal Femur, zie de foto hieronder. Dit is een prothese met 2 delen die uit elkaar kunnen schuiven, zoals de schokdemper van een auto. In de prothese is een klein elektromotortje geplaatst die de 2 delen uit elkaar kan duwen. Thomas krijgt een klein kastje onder de huid waarmee we met behulp van een klein 'afstandbedieninkje' dit motortje draadloos kunnen bedienen. We moeten dan elke dag een puls geven waarmee de prothese steeds 1mm langer wordt. Uiteraard zal om de zoveel tijd gecontroleerd worden hoeveel dagen achtereen dit moet gebeuren, anders zou na 80 dagen de maximale lengte van 8cm bereikt worden,  zo snel gaat de groei niet vanuit de heup.

Een andere optie die de orthopeed aangaf is geen operatie maar alleen bestralen. Voordeel is dan natuurlijk dat alle spieren en bot behouden blijft, maar het blijft verzwakt bot en de bestraling zal ook gezond weefsel aantasten. Maar belangrijker is nog dat de statistiek een 10-15% kleinere overlevingskans laat zien dan bij de prothese optie waarbij de tumor en al het omliggend aangetast weefsel volledig verwijderd wordt. Voor de orthopeed, en voor ons dus ook, blijft de prothese daarmee de enige logische route. Als Thomas uitgegroeid is over een aantal jaren zal deze prothese vervangen worden door een definitieve vaste prothese. Dan zal ook de gewrichtskom in het bekken geplaatst worden. 
De orthopeed gaf nogmaals aan dat voorzichtigheid in de toekomst geboden blijft, om uit de kom schieten, of uitbreken uit het bot te voorkomen. Maar dat was al bekend uit het eerste gesprek. Die mentale klap was al geïncasseerd maar gloeit door zo'n gesprek toch nog wel een beetje na. 

Rond 17 uur waren we uitgepraat en vingen we de reis naar huis weer aan. Nog even een paar dagen thuis chillen en dan hopen dat het aanstaande vrijdag wel door kan gaan. Thomas' humeur heeft er  vandaag in ieder geval niet onder geleden, Kop d'r Veur blijft onveranderd staan voor onze held!

  • 20191202_102408_1
  • 20191202_164417kopie_1
  • 20191202_103413
  • Inked20191202_154541_LI

 


Donderdag 28-11-2019  Marnix

Hallo beste volgers,

Aanstaande maandag start de 5e kuur, vooropgesteld dat hij zich kwalificeert; het bloed moet nog wel geprikt worden. Het einde van de eerste fase begint in zicht te komen: Tussen Kerst en Oud & Nieuw is de 6e en laatste kuur, daarna volgt ergens in januari de operatie. Thomas voelt zich goed, en het ‘inregelen’ thuis van de medicatie na de 4e kuur ging redelijk vlot. De ‘blarenpleister’ (een zogenaamd hydrocolloid verband) die de chirurg op de drukwond had geplaatst was half opgelost, het zag er niet fris uit. De huisarts heeft deze vrijdag verwijderd, en tot onze verbazing was de wond eronder zo goed als genezen! Daar zijn we natuurlijk erg blij mee want de huid moet, zoals al eerder gezegd, rustig zijn voor de operatie in januari. Verder komt hij weer goed aan, zo goed zelfs dat de diëtist voorstelde om de sondevoeding terug te regelen om te voorkomen dat de gipsbroek gaat knellen. Omdat hij zich nu een stuk gemakkelijker redt in zijn gipsbroek en pijnvrij is, hebben we geprobeerd hem voor in de auto te manoeuvreren, en dat ging redelijk vlot. Dat maakt alles een stukje flexibeler. Lekker rondgereden, natuurlijk moest de route langs de McDonalds gaan😀. En afgelopen weekend zijn we met z’n allen naar Wildlands geweest, lekker om weer met elkaar op pad te gaan.

Deze week hebben we het, onbedoeld, redelijk druk gehad. Maandag moesten we ons melden voor de MRI scan en de PET- en CT scan voor de 2e beeldvorming. Om 5 uur uit bed en met de auto naar het Máxima Centrum. Tijdens het wachten ontmoette hij zijn favoriete pedagogisch medewerker Jop nog, die, zoals eerder al vermeld, helaas voor Thomas niet meer in het Máxima Centrum werkt.

De beeldvorming begint altijd met het aanprikken van de poortkatheter omdat hierlangs de radioactieve contrastvloeistof voor de PET scan wordt ingespoten. Thomas heeft graag dat de huid verdooft wordt voordat het aanprikken plaatsvindt. Daarom hadden we ’s ochtends voor vertrek al Emla zalf aangebracht, dit is een verdovende zalf die de huid na een paar uur verdoofd. De vorige keer waren we dit vergeten, we moesten toen anderhalf uur wachten voordat het aanprikken plaats kon vinden. We prezen onszelf dat we hier nu wel aan gedacht hadden. Maar die trots was rond 11 uur al  weer verdwenen toen bleek dat we de sondevoeding niet uitgezet hadden: Voor de PET scan moet Thomas nuchter zijn, anders licht het beeld van de scan op als een kerstboom. Omdat aanstaande maandag de volgende kuur begint moest deze scan deze week wel uitgevoerd worden. Dus toog Marcella woensdag met Thomas wederom naar Utrecht om deze scan alsnog uit te voeren. Dat ging allemaal van een leien dakje. Eenmaal thuis echter, bleek dat de poortkatheter niet doorgespoeld was met heparine. Omdat Thomas de poortkatheter graag tot maandag aangeprikt wil houden is dat wel noodzakelijk, de heparine is bedoeld om bloedstolsels in de poortkatheter tegen te gaan. Dus via het Máxima Centrum het UMCG ingeschakeld waar we de heparine nog op konden halen. Gelukkig was tante Silvia nog op haar werk in het UMCG en kon het meenemen, dat scheelde weer een rit👍. Dezelfde avond kon de thuiszorg de poortkatheter hiermee doorspoelen, waarmee de 2e beeldvorming eindelijk was afgerond. Aanstaande maandag gaan we de resultaten horen en start zoals gezegd de 5e kuur, daarover meer volgende week. Prettig weekend alvast allemaal!

  • 20191122_160436_1
  • 20191124_151636
  • IMG-20191127-WA0016
  • 20191124_151143
  • 20191125_114431
  • 20191125_085340
  • 20191125_085600
  • 20191125_085620copy
  • IMG-20191127-WA0010_1
  • IMG-20191127-WA0014_1
  • 20191127_195854


Dinsdag 19-11-2019  Marnix

Even een kleine update tot vermaak van Thomas. Hij wilde er zelfs vroeg voor opstaan om mee te kunnen: Vanochtend hebben we allen, behalve Thomas, een griepprik gehaald. Zoals al verteld was dit natuurlijk koren op zijn molen. Hij vroeg ons of we misschien een pedagogisch medewerker mee wilden?😂 En natuurlijk moesten wij volgens zijn eigen ritueel zijn hand vasthouden tijdens het prikken.  Zijn dag kon niet meer stuk!👍

  • Griepprik



zater
dag 16-11-2019  Marnix

Hallo allemaal even weer!

Sinds gisteren weer thuis! Kuur 4 zit er voor Thomas op, nog 2 te gaan! Naar zijn zeggen begint de misselijkheid wel wat prominenter te worden vergeleken met de voorgaande kuren, maar is het nog goed te doen. Zijn praatjes bevestigen dat 😀.  De drukwond blijft wel een punt van aandacht, het is de afgelopen dagen door 3 verschillende artsen bekeken. De wond is rustig maar genezing gaat door de chemo zeer traag, het blijft een potentieel infectierisico. Het wegknippen van de scherpe gipsrand in zijn lies, zoals afgelopen woensdag al beschreven, was daarom geen overbodige luxe. De chirurg heeft nu een soort blarenpleister geplaatst om de druk van het gips te verminderen. Deze moeten we regelmatig vervangen. 

Gisteren vroeg ik aan de kinderarts of Thomas de griepprik ook moet krijgen, die krijgt hij jaarlijks in verband met zijn astma. Hij had natuurlijk liever dat ik die vraag niet zou stellen, dat verraadde zijn blik al. Maar het antwoord was dat niet hij, maar wij die griepprik beter kunnen krijgen. En dat vond hij, tot hilariteit van de kinderarts, natuurlijk een geweldig antwoord!  En dat gaan we vanzelf ook doen. Zelfs Robin gaf aan dat ze dat wel wil doen, nog een held in de familie!😀. Wat Robin ook leuk vond is dat Arno op onze afdeling dienst had, Arno kent ze goed van de serie van Chantal Komt Werken. En verder kreeg Thomas nog een persoonlijk optreden van onze favoriete fysiotherapeut Peter, die zowaar ook gitaar kan spelen!

Het is nu weer zaak om misselijkheid en andere ongemakken weer onder de knie te krijgen en te houden, na iedere kuur kost dat even weer tijd.
Donderdag 21 november weer bloedprikken in het UMCG voor het tussentijdse bloedbeeld, de vrijdag erop is ingepland voor mogelijke bloedtransfusie als de bloedwaarden daar aanleiding toe geven. Daarna op 25 november in Utrecht weer door de scanmolen voor tussentijdse beeldvorming, en op 2 december weer melden voor de 5e kuur, mits de bloedwaarden natuurlijk weer op peil zijn. En wie weet ontmoeten we Sinterklaas er nog, die slaat het Máxima vast niet over!

Alle kuren ten spijt, Thomas' praatjes zijn momenteel als vanouds, voor ons een belangrijke graadmeter voor onze dappere kerel!!💪

Tot slot willen we jullie nog graag attent maken op de nieuwe Wijn shop en de nieuwe Fiets Disco Marathon actie!  Uiteraard komen de opbrengsten ten goede aan de Alpe d'HuZes  actie.

Tot gauw! 🙋‍♀

  • 20191112_145559
  • 20191114_122218
  • 20191113_110905
  • 20191114_134226



Woensdag 13-11-2019  Marnix

Hallo beste volgers! 

Na 3 relatief rustige weken zijn we gisteren weer in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht neergestreken voor de 4e van de 6 kuren voorafgaand aan de operatie. We hebben inmiddels redelijk in de smiezen hoe we na thuiskomst de medicatie tegen misselijkheid en andere ongemakken moeten regelen, de belasting voor Thomas was daarom de afgelopen weken minimaal. Gelukkig zijn er geen complicaties opgetreden zoals na de 1e kuur, maar dat risico blijft natuurlijk bestaan. Scherp zijn op de hygiëne dus, al valt dat niet altijd mee. Wel moest hij afgelopen week nog een bloedtransfusie in het UMCG ondergaan om de achtergebleven Hb waarde op peil te krijgen, zoals we hiervoor al berichtten.

Er viel ook het één en ander te vieren vorige week, de verjaardag van Sanne (die bovendien gisteren haar rijbewijs heeft gehaald). Voor het eerst sinds tijden hebben we weer met zijn allen buiten de deur gegeten bij eetcafé De Oude Veenhoop. 

Maandag is er weer bloed geprikt voor kwalificatie. Eén van de witte bloedcelwaarden bleek nog niet hoog genoeg om zich te kwalificeren, maar de verwachting was dat deze een dag later wel boven het vereiste minimum zou zitten. Dus gisteren toch maar naar Utrecht gereisd. Na het aanprikken van de poortkatheter werd er gelijk bloed afgetapt. De waarden waren nu gelukkig prima voor kwalificatie dus 's middags kon kuur nummer 4 starten. Uiteraard eerst nog even lekker gesport. 

Thomas is nu ruim over de helft van de eerste set kuren, we beginnen langzaam aan de laatste kuur en de operatie te denken. Deze laatste kuur zal ergens tussen Kerst en Oud & Nieuw plaatsvinden. De operatie waarschijnlijk ergens midden januari, als alles meezit. Thomas ziet wel tegen deze zware operatie op, alhoewel hij ook erg uitkijkt naar de nieuwe fase zonder de beklemmende gipsbroek.

Over de gipsbroek gesproken: De afgelopen maand klaagde hij zo nu en dan over een pijnlijke huid bij zijn lies. De rand van het gips is op die plaats redelijk scherp. Bovendien zien we hem weer in gewicht toenemen waardoor deze rand steeds meer tegen de huid duwt. Dus op naar de gipskamer, waar ze wederom een stuk uit het gips hebben gezaagd. We zitten natuurlijk niet op een nieuwe huidwond te wachten. Gelukkig was de huid nog niet beschadigt en is het risico met deze kleine ingreep weer afgenomen.

Op het moment van schrijven neemt Thomas via KlasseContact voor het eerst deel aan de les in zijn klas, Economie. Gelukkig heeft hij nu weer wat andere bezigheden dan telefoon en televisie.

Als alles goed verloopt rijden we vrijdag weer terug naar huis, met nog 2 kuren voor de boeg. Voorafgaand aan de 5e kuur volgt op 25 november weer een tussentijdse-diagnose dag waarin hij weer door de hele carrousel van scans zal gaan.  Thomas houdt intussen z'n Kop d'r Veur en dat doen wij met hem mee!!!


Rest ons tot slot nog om iedereen heel hartelijk bedanken voor alle steunbetuigingen die Thomas en wij in welke vorm dan ook hebben gekregen!!!

  • IMG-20191113-WA0008
  • IMG-20191113-WA0013
  • IMG-20191113-WA0014
  • IMG-20191113-WA0004
  • 20191113_124100
  • 20191113_120600
  • IMG-20191113-WA0018



Woensdag 06-11-2019  Marnix & Marcella

Hallo allemaal, hier weer een kleine update over de afgelopen periode. Het gaat gelukkig nog steeds goed met Thomas. Niet ziek, niet misselijk. Twee keer per week nu naar de fysiotherapie en vaak wandelen, welkome afwisselingen. Wel kwamen we er zaterdagavond achter dat hij wat koorts had toen hij wat klaagde over kou. Een akelig gevoel bekroop ons weer, met de nasleep van de eerste kuur nog in gedachten. Het was nog onder de 38,5°C dus paracetamol gegeven en gedurende de nacht een aantal keren temperatuur gemeten. Gelukkig was deze dan weer gezakt. ‘s Avonds verhoging, dit patroon herhaalde zich de afgelopen dagen. Vorige week begon hij ook pijn in z’n mond te krijgen, eten lukte niet meer. Wellicht dat dit de verhoging heeft veroorzaakt. De huisarts is nog langs geweest en die kon verder geen aanwijzing voor de verhoging vinden. De drukwond op zijn rug is gelukkig mooi rustig en herstellende en de pijn in de mond is weer weggezakt. Wel wilde Utrecht het bloed gemeten hebben, dit is gisteren gebeurd. Uitslag was dat de Hb waarde te laag werd bevonden, bloedarmoede dus. Voor Utrecht reden om Thomas vandaag naar het UMCG te laten komen voor een bloedtransfusie. Vanochtend dus al weer vroeg op pad richting Groningen.
Eerst werd hij gezien door de verpleegkundig specialist, daarna werd de port-a-cath aangeprikt. Hierna moesten we nog klein uurtje wachten op het bloed. Een beetje rondgelopen en toen we terug op de poli waren, kwamen we zowaar een ‘BN-er’ tegen: Kleine Eva uit Assen, van #kaartjevooreva, de actie die we paar weken geleden ook in ons dagboek benoemd hebben.
Het vervelendste van de dag moest nog komen, het vernieuwen van de sonde. De vorige keer ging het inbrengen van de sonde niet zonder slag of stoot zoals bekend, dus Thomas zag hier als een berg tegenop. Ook dit keer was het geen feestje, maar het ging gelukkig soepeler dan de 1e keer. Daarmee is hij er weer voor een week of 6 vanaf. Nadat dit gebeurd was, was het donorbloed ook binnen en werd dit aangekoppeld. Daarna een kwestie van een uur of 3 aan het infuus hangen. Rond half 4 was het klaar en konden we weer naar huis. De taxi stond al klaar, dus prettig dat we niet hoefden te wachten.
De waarden van het bloed waren nog niet goed genoeg om zich te kwalificeren voor de volgende kuur die vanaf anastaande dinsdag weer in Utrecht gepland staat. Dus wellicht staat er maandag weer een ritje naar Groningen op het programma.


Maar eerst wordt het feest in huize Hegen-Blomsma-Smeets, want Sanne wordt morgen 18 jaar en dat moet en gaat natuurlijk gevierd worden!!


PS: de webshop op deze site is weer aangevuld met nieuwe producten. De opbrengst van de verkoop van de verschillende producten gaat in zijn geheel naar het goede doel. Tot onze plezierige verrassing gaan ook onze ex-buren / vrienden uit Cambridge meefietsen, het krijgt een internationaal karakter 😃.

Ons team 3 Little Birds gaat qua donatie voor de Alpe d’HuZes redelijk goed, maar vergeet vooral niet te doneren, alle kleine beetjes helpen!

Binnenkort worden onze eerste acties bekend gemaakt, dus hou de website in de gaten!

  • IMG-20191106-WA0016
  • IMG-20191106-WA0003
  • 20191105_124019


Dinsdag 29-10-2019  Marnix

Hallo allemaal, een kleine update. Het gaat naar omstandigheden goed met Thomas. Hij is monter en goed gehumeurd. Hij heeft geen last van misselijkheid. Alleen zondagavond was er een moment van verdriet, dat mag ook natuurlijk!  De drukwond is onder controle en tot nu toe zien we geen hele vervelende bijwerkingen. Fingers crossed uiteraard, de komende dagen is de weerstand op z'n minimum, daarna gaat het weer opwaarts. Voor de voeding blijft hij wel volledig afhankelijk van de sonde, het eten smaakt hem niet. 

Gisteren is het KlasseContact geïnstalleerd. Na volgende week gaat hij online aan een aantal lessen in zijn klas deelnemen. Fijn voor hem om even uit de dagelijkse routine te stappen. Dat geld ook voor de fysiotherapie waar hij vandaag mee gestart is, vanaf nu 2x per week. Toen ik vanmiddag even met hem bezig was biechtte hij op, "Papa, laat ik het nu maar even zeggen, maar ik waardeer heel erg hoe jij en Mama en Sanne en Robin voor mij zorgen en ik hou heel veel van jullie". Het is dan vechten tegen de tranen als je dat zo'n kwetsbaar mannetje ziet en hoort zeggen. Onze dappere kerel!

Volgende week vrijdag gaan we voor kwalificatie en drukwond controle weer naar het UMCG, dan dinsdag 12 november op voor de 4e kuur. Maar voor die tijd volgt er vast nog wel een update. 

Tot slot nog: alle donateurs nog van harte bedankt!! We gaan geweldig. Van komende acties zullen we jullie uiteraard op de hoogte houden, hou de site in de gaten!


PS: kijk ook eens op de rest van de website, zo is de webshop inmiddels uitgebreid en is Thomas' pagina toegevoegd.

  • 20191025_135625
  • 20191029_124558
  • 20191026_133215
  • 20191028_105225_1


Woensdag 23-10-2019   Marcella

Beste iedereen, even weer een update vanuit Utrecht. Redelijk rustig en ok dagje voor Thomas. We merken wel dat hij wat minder energie dan gisteren heeft, wat resulteerde in 2,5 uur slapen vanmiddag waardoor hij zijn sportuurtje heeft gemist. De zaalarts complimenteerde hem nog uitvoerig, dat ze het altijd leuk vindt om bij hem binnen te stappen omdat hij altijd zo vrolijk en positief is. Fijn te horen natuurlijk ☺. Thomas heeft vandaag uitvoerig met mij gesproken waar hij zich als hij weer kan lopen en sporten zich op gaat richten. Ondanks het verdrietige bericht van afgelopen maandag denkt hij alweer in mogelijkheden 👍. Fysio Peter (1 van Thomas zijn favorieten hier in het PMC) kwam met een rollator aanzetten. Hier heeft Thomas even achter gestaan. Foto gemaakt die Peter naar de chirurgisch orthopeed (Dr. Bramer, een andere favoriet) heeft gestuurd met vraag aan hem of Thomas hiermee door huis mag hinken. Dr Bramer is in deze degene die de uiteindelijke beslissing neemt. Wordt vervolgd.
Vandaag ook 2x bezoek gehad van Jop, Thomas zijn favoriete pedagogische medewerker. Fijne vent, Thomas geniet van zijn aandacht. Maar helaas hebben ze elkaar vanmiddag voor het laatst hier gezien, want Jop heeft andere baan dichter bij huis. Hadden beide zichtbaar moeite mee met het afscheid.
Nu voor de tv Ajax kijken. Morgen als het goed is om 12.00 uur naar huis 😃, bijkomen en weer aansterken. De helft van de 1e fase zit erop!
Fijne avond allemaal 🙋‍♀

PS: hieronder nog even aandacht voor een kaarten actie voor Eva, een bijna 3 jarig meisje uit Assen die ook het Ewing sarcoom heeft en as zaterdag jarig is.

https://www.rtvnoord.nl/nieuws/214833/Kaartenactie-voor-doodzieke-Eva-2-loopt-storm-Ze-komen-uit-de-hele-wereld


Dinsdag 22-10-2019   Marnix 

Hallo allemaal, nog even een update. Na de dip van gisteren was het  vandaag gelukkig een positieve dag! De drukwond lijkt, na het wegzagen van de gipsrand, goed te genezen. Na consult met het UMCG is besloten dat verdere wondverzorging niet meer nodig is. Weer een handeling minder voor hem! In verband met het risico van misselijkheid en overgeven is de sondevoeding voor de duur van de kuur gehalveerd; waarschijnlijk is dat ook de reden dat hij vandaag redelijk wat vast voedsel lustte. Sanne is 's avonds nog voor hem naar de McDonald's gefietst🙂. Ook nog lekker gesport en wat rondgezworven. Een heel verschil met de 2 vorige kuren, toen hij door de operaties dagen suf was en in bed lag. Verder lijkt hij goed om te gaan met het nieuws van gisteren, langzamerhand berusting, en goede gesprekken met de fysiotherapeut, een prima  kerel! Vanavond bezoek gehad van Janneke en z'n maten Robin en Thomas O., lekker gamen in de tienerlounge. Marcella neemt vanavond het stokje weer van me over. De laatste chemo loopt er nu door en morgen de laatste sessie. Dan zijn we al weer op de helft van de 1e fase, en zo blijven we ons rijk rekenen. 

Thomas wat ben je een topper!!😘😘😘

Welterusten allemaal🌙

  • IMG-20191022-WA0000
  • IMG-20191022-WA0006-2
  • IMG-20191022-WA0010
  • IMG-20191022-WA0011



Maandag 21-10-2019  Marnix 

Hallo volgers, vandaag in Utrecht gestart met de 3e chemo. De ochtend werd vooral besteed aan de drukwond op zijn rug. De orthopeed oordeelde gelukkig dat de kuur mocht starten. Er is een stuk achter uit de gipsbroek geknipt zodat de wond beter kan genezen en behandeld. Hij moet nu steeds ieder uur wisselen van houding, dat wordt een hele opgave 🙁. 
Rond 17 uur volgde het gesprek met de orthopeed over de operatie. In tegenstelling tot het gesprek met de oncoloog afgelopen donderdag was dit een heel confronterend gesprek. Er is geen andere optie dan het plaatsen van een zogenaamde mega-prothese, of ook wel tumorprothese genoemd: Het bot van het halve bovenbeen wordt vervangen door een metalen prothese. Ook in het bekken wordt een stuk metaal geplaatst waar de prothesekop in komt. Contactsporten zoals voetbal mag Thomas in de toekomst niet meer uitoefenen. Hij, en dus wij allemaal, waren erg verdrietig toen dit allemaal duidelijk werd 😢. Het werd ons duidelijk dat we een andere versie van Thomas terug krijgen dan we hadden. Gelukkig blijft de functie wel behouden, hij kan straks nog steeds lopen en rennen en zo. En allerlei andere sporten blijven wel mogelijk, gewoon een balletje trappen is geen probleem. Maar voorzichtigheid blijft geboden. En zo wordt het een versie die weer prima kan functioneren en zich ook prima zal gaan voelen, daar gaan we met z'n allen keihard voor knokken! En de voortekenen zijn gunstig, een paar uur later had hij weer de praatjes van weleer, maakte er al weer grapjes over en was alweer aan het bedenken wat er dan allemaal wel mogelijk was. Natuurlijk zal af en toe het besef nog wel hard aankomen dat hij straks niet meer tussen zijn makkers op het voetbalveld zal rondrennen, maar zoals ik al eerder eens opmerkte, we zien dat alles uiteindelijk went. De eerste kuursessie loopt inmiddels, hij zwerft nu met z'n zus Sanne door de gangen, even van de kamer af. Tot zo ver, het was voor vandaag wel even weer voldoende, Kop d''r Veur!👊👊👊👊

  • IMG-20191021-WA0024
  • IMG-20191021-WA0025



Vrijdag 18-10-2019  Marnix
Hallo allemaal,

Afgelopen week ging het goed met Thomas. Maandag starten we met de 3e kuur, en zijn we alweer op de helft van de 1e fase. Augustus lijkt alweer een hele tijd geleden. De gipsbroek begint wel zijn tol te eisen. Gisteravond voelde hij een deukje in z'n huid op z'n rug, een paar cm onder de gipsrand. Bij inspectie bleek het een kleine maar toch redelijk diepe drukwond te zijn. Utrecht wilde niet tot maandag wachten, dus vanochtend maar weer richting het UMCG getogen. De wondverpleegkundige gaf aan dat het niet in open lucht vanzelf gaat genezen zoals bij de andere huidirritatie. Dus weer huiswaarts gegaan met wondgaas,  ontsmettingsmiddel en zinkzalf. Een nieuw dagelijks ritueel. Om te controleren op ontstekingen is er bloed geprikt. De uitslag was ok, waarmee Thomas zich meteen ook kwalificeerde voor de komende kuur. Aanstaande maandag moeten we echter wel eerst langs de orthopeed voor de evaluatie van de wond en mogelijk uitzagen van het gips rondom de wond. Hopelijk kan dat, het zou het reinigen een stukje comfortabeler voor hem (en voor ons) maken. Hopelijk gaat dit het kuurprogramma niet in de weg zitten. Daarover volgende week meer.

Gisteravond hebben we ook de uitslag van de scans met de oncoloog besproken. De scans lieten een krimpende tumor en lymfeklieren zien 👊👊👊.  Dat deed Thomas (en ons) uiteraard goed, daar doet hij het allemaal voor! 

Rest ons tot slot nog om iedereen te hartelijk te danken voor de gulle bijdragen aan ons Alpe d'HuZes team, echt fantastisch!! Komende periode gaan we nog allerlei acties verzinnen om het streefbedrag te halen. Robin is al begonnen:  Bij haar zijn door haar zelf gemaakte muffins te koop voor een euro. 

Ondanks de drukke en onvoorziene dag heeft Thomas' humeur er niet onder geleden, hij is en blijft onze Bikkel!!💪😘

Prettig weekend allemaal!🙋🙋‍♂

  • IMG-20191018-WA0009
  • IMG-20191017-WA0000
  • logo met link.en qr code_1


Maandag 14-10-2019  Marnix

Goedenavond!  Zoals beloofd meer over vandaag. Het was een zeer drukke dag voor Thomas maar met een bevredigende afloop! Vanochtend om kwart voor 5 uit de veren om ons rond 8 uur te melden in het Máxima Centrum voor stamcel oogst, ofwel apharese. Eerst bloedprikken om te zien of er genoeg stamcellen in z'n bloed zitten. Dat blijkt gelukkig het geval, meer dan genoeg, het spuitje van afgelopen zondag heeft zijn werk gedaan. De witte bloedlichaampjes zijn ook weer flink toegenomen, de dip ligt achter hem. Een uur later is hij aangesloten op de centrifuge die de stamcellen uit z'n bloed filtert, via een in- en uitgaande lijn in zijn armen. Hij blijkt een kampioen stamcel producent; het streven was 6 miljoen cellen, na 1,5 uur waren er 17 miljoen geoogst, een absoluut record volgens de bloedbank Sanquin. Prachtig, want een apharese kan soms ook een halve dag duren, daarom was een overnachting vooraf gereserveerd. Door de zeer korte oogsttijd konden de scans die voor aanstaande woensdag gepland stonden, de MRI, CT en PET scan , vanmiddag al uitgevoerd worden. Tot slot is hij daarna nog geholpen aan een huidirritatie die is ontstaan langs de rand van z'n gipsbroek; de gipsmeester heeft er een stukje rondom uitgezaagd. En als afsluiter nog een tromboseprik, waarmee het inmiddels half 6 was. Een hele drukke dag dus, maar dankzij zijn zeer productieve beenmerg konden we rond half 7 weer met de taxi richting Smilde!  Thomas heeft zich er fantastisch doorgewerkt en zit weer met een puik humeurtje in z'n stoel in de kamer. Met frisse moed naar de 3e kuur volgende week maandag 👊.
Welterusten allemaal!🌙

  • IMG-20191014-WA0000
  • IMG-20191014-WA0003
  • IMG-20191014-WA0002
  • IMG-20191014-WA0001



Zondag 13-10-2019  Marnix
Goedemorgen allemaal! Een kleine update over de afgelopen week. De zaterdag na de kuur was geen pretje voor hem, hij moest veel overgeven. Met pilletjes was dat gelukkig snel onder de knie. Eten lukt nog steeds niet goed, alleen 's avonds soms iets. Maar hij krijgt binnen wat hij nodig heeft via de sonde. Verder wandelen we veel, we zoeken steeds nieuwe plekken op. Gistermorgen  was hij een poosje verdrietig toen hij zijn haardos op z'n telefoon bekeek. Het blijft confronterend voor hem. Maar we hebben inmiddels ook geleerd dat alles uiteindelijk went (behalve de dagelijkse trombose injecties). Hij redt zich steeds beter met z'n gipsbroek. Uit bed en in de stoel doet hij zonder onze ondersteuning en hij heeft net, ondersteund  door mij en Marcella, een stukje door de kamer 'gewandeld'! Allemaal gezonde energie voor morgen, als we weer op pad gaan naar Utrecht voor de volgende missie; stamceloogsten en scans. Daarover later meer.

Rest mij tot slot jullie even te wijzen op het fantastische initiatief dat zus Sanne heeft geïnitieerd. Houd u niet in😄.

Kop d'r Veur en tot later!👊

  • IMG-20191013-WA0002
  • IMG-20191010-WA0001



Vrijdag 04-10-2019  Marcella

Beste allemaal, na 4 dagen ziekenhuis weer thuis. Gistermiddag rond 3 uur wilde Thomas, na 2 dagen in bed te hebben gelegen in verband met de pijn na de operatie van dinsdag, wel weer in de rolstoel. Eenmaal in de rolstoel wilde hij meteen door naar de sportzaal, daar even lekker een uurtje bezig geweest. 
Kuur 2 zit er dus op, behalve heel af en toe wat misselijk zijn, is hij er redelijk goed doorheen gerold. Nu maar hopen dat er geen vervelende complicaties tussendoor komen. 
Vanochtend is de orthopeed nog langs geweest om de uitslag over de röntgenfoto van de heup door te spreken. Helaas groeit deze nog niet aan elkaar en zit Thomas in ieder geval nog tot aan de operatie aan zijn gipsbroek vast. 
Op dit moment leeft Thomas alleen op sondevoeding, zelf eten zit er even niet in. We hopen dat hij de komende dagen weer wat eetlust krijgt.
Een derde van fase 1 heeft hij gehad, nu op naar de 3e kuur welke 21 oktober begint. Tussendoor nog 1 of 2 dagen naar Utrecht voor de stamceloogst en verder  hopelijk gewoon lekker thuis weer aansterken 💪.
Fijn weekend!

  • IMG-20191004-WA0000-2



Woensdag 02-10-2019  Marnix

Goedenavond iedereen. De poortkatheter operatie gisteren ging voorspoedig. Nu zit'ie aan de andere kant van z'n borstkas. De rest van de dag is hij suf en ligt hij vooral te slapen. Helaas gooide hij 's middags een portie sondevoeding naar buiten, dat kon de maag kennelijk nog niet aan na de narcose. Gelukkig hield hij de sonde binnen. Het verschonen hebben we maar in etappes gedaan, het was erg pijnlijk voor hem om hem te wassen en het laken onder hem te verwisselen. Gisteravond is de 1e sessie van de chemo's gestart. Vanavond de 2e, en morgen de 3e en laatste. Dan begint het doorspoelen en mag hij, ijs en weder dienende, vrijdagmorgen weer naar huis. Momenteel is hij niet misselijk en heeft hij geen pijn zolang hij stil ligt. Alleen moe. Morgen proberen we om hem, eventueel met extra pijnstilling, weer uit bed in de stoel te krijgen. Vandaag kregen we ook uitleg over het 'oogsten' van stamcellen. Hiervoor moet hij 14 oktober  naar het UMCG, waar het bloed wordt beoordeeld op voldoende aanwezigheid van stamcellen. Als dat positief is moeten we direct naar Utrecht om ze uit het bloed te oogsten. Hiervoor wordt onder narcose een lijn in z'n lies geplaatst, of een lijn in beide armen als dat kan. Het bloed gaat dan door een machine die de cellen eruit filtert. Deze worden ingevroren en in de 3e fase aan hem toegediend, wanneer hij hoge dosis chemo's krijgt. Dit gebeurt dus tussen de huidige en de volgende kuur in, waarschijnlijk zijn we dan 2 dagen in Utrecht. Vanmiddag kreeg hij onverwacht bezoek van Nicolette van Dam en haar man. Nicolette is ambassadrice van het Máxima Centrum. Vanavond heeft Marcella het stokje overgenomen. Zoals gezegd is hij vrijdag hopelijk weer thuis, we laten het weten in deze app. 

Thomas we zijn enorm trots op hoe je het tot nu toe doet en we houden van je, bikkel!!  Kop d'r Veur!👊

Welterusten allemaal 🌙.

  • IMG-20191002-WA0001



Maandag 30-09-2019  Marnix
Hoi allemaal. Terug in Utrecht voor de 2e kuur! Na het verblijf in het UMCG vanwege de bacteriële infectie was Thomas vanaf afgelopen woensdag weer thuis. Hij is goed opgeknapt en heeft weer de praatjes van weleer. Zaterdag mocht hij in de dugout en in de kleedkamer tijdens de voetbalwedstrijd van z'n team. De club en z'n maten zijn erg met hem begaan, mooi om te zien en fantastisch voor Thomas natuurlijk! Toch kwamen gisteravond weer de tranen, met het vooruitzicht op de volgende ziekenhuisopname en het ongewisse verloop. Dan daalt bij iedereen weer het besef van de ziekte in 😢....
Vandaag dus weer gearriveerd in het Máxima centrum. Een uur later lag hij alweer onder de röntgen, om te zien hoe het met de breuk staat. Morgenochtend wordt weer een nieuwe poortkatheter geplaatst waarvoor hij weer volledig onder narcose gaat. Direct daarop start ook de chemokuur weer. De volgende klap voor de tumor denken we dan maar weer👊. 
Alvast welterusten allemaal 🌙.

  • IMG-20190930-WA0008
  • IMG-20190930-WA0007
  • IMG-20190930-WA0001



Woensdag 25-09-2019  Marnix
Lekker thuis....

  • IMG-20190925-WA0009



Dinsdag 24-09-2019  Marnix
Hallo allemaal. Gisteren is, na een hele dag en avond wachten (het was kennelijk druk), pas om 22 uur de poortkatheter verwijderd. Hij liep daardoor wel de pizza mis waar hij de hele dag al naar uitkeek, maar goed, uitslapen van de narcose kon mooi 's nachts. Vanmiddag nog langs de dermatoloog geweest (die hadden we nog niet gehad in het rijtje), hij krijgt nog een antibioticazalfje voor z'n gezicht. Gelukkig zijn de bloedwaarden allemaal weer redelijk op peil, is de koorts weg en is de bacterie uit het bloed verdwenen. En vanmiddag eindelijk de felbegeerde pizza! 😀 Morgen om 16 uur rijden we, ijs en weder dienende, weer naar huis, de blik gericht op de volgende kuur aanstaande maandag!

Prettige avond allemaal,
 "don't worry about a thing 🎵......"

  • IMG-20190924-WA0004



Vrijdag 20-09-2019  Marnix

Hallo weer. Vanochtend nog bij de KNO arts geweest om te controleren of de holtes niet ontstoken zijn. Na de neussonde perikelen van gisteren was ik even bang voor protest tegen de camerasonde maar hij werkte zonder morren mee. Uitkomst was dat de holten er goed uitzagen. Die vreugde was van korte duur want s'middags kwam de kinderarts vertellen dat Utrecht de poortkatheter er uit wil hebben, want het risico bestaat dat de bacterie zich erin nestelt, ondanks de antibiotica. Maandag gaat dit weer onder volledige narcose gebeuren, de antibiotica kuur wordt gewoon voortgezet. Tot mijn (prettige) verbazing had Thomas er geen enkel probleem mee, hij kent de operatieprocedure inmiddels.

De voortdurende ongemakken van de gipsbroek en het gewenningsproces van de neussonde zorgen wel voor stemmingswisselingen, en een enkel moment van verdriet. Lichtpuntje is dat hij wellicht woensdag naar huis mag, het infuuscircus wordt dan mobiel gemaakt. Maar inmiddels houden we met alles een slag om de arm, morgen kan alles weer anders lopen. Marcella heeft het stokje voor het weekend overgenomen. Maandag na de operatie weten we meer. 
Prettig weekend iedereen!


Donderdag 19-09-2019  Marnix

Hallo iedereen, wederom een update. Vandaag een dag in mineur. De bacterie is gedetermineerd en de antibiotica is er op aangepast. Maar om het effect ervan te meten moet hij nog minimaal een week, en misschien langer, in het UMCG blijven. 's Ochtends werden we ook opeens geconfronteerd met uitvallend haar. Een verwachte bijwerking maar wel erg vervelend voor hem. 's Middags is een neussonde geplaatst want de voeding blijft onder de maat. Het plaatsen ging niet zonder slag of stoot en pas bij de 3e poging lukte het, een bijzonder vervelende en pijnlijke ervaring voor hem. Na de 2e poging wilde hij niet meer maar liet toch nog een laatste poging in het andere neusgat toe, echt geweldig dapper!!! 
Met nog 5 chemo's te gaan in de 1e fase duimen we maar dat dit niet na iedere kuur gebeurd, maar het risico blijft. Goed de hygiëne in de gaten houden. 
Maar laat ik positief eindigen: Hij krijgt nu vocht, voeding en donorbloed via het infuus en we zien hem weer kleur krijgen. Voor ons een zorg minder. De zwelling in het oog lijkt nu ook minder te  worden. Als het goed is ligt de weerstandsdip nu achter hem en wordt hij uit zichzelf weer sterker. Dat moet ook want op 30 september zien we graag dat hij weer fit genoeg is voor de 2e kuur. 
Nu even niets meer en morgen gewoon weer de Kop d'r Veur💪🏻👊.

Prettige avond allemaal!

  • IMG-20190919-WA0006



Woensdag 18-09-2019  Marnix

Beste allen, even een kleine update. Thomas' weerstand is nu minimaal. Eten gaat slecht en sinds een aantal dagen is hij moe en lusteloos. Geen pijn of misselijkheid gelukkig. Vanochtend werd hij wakker met een zwelling in zijn rechter ooghoek en had hij koorts. Volgens het protocol bij koorts is hij daarom vandaag in het UMCG opgenomen. De zwelling en de koorts zijn zeer waarschijnlijk ontstaan door bacteriën uit een jeugdpuistje dat er vlak bij zit. Via z'n poortkatheter krijgt hij nu antibiotica en paracetamol. De paracetamol dient als koortsverlager; vanmiddag piekte de koorts bijna 42 graden.
Als de antibiotica goed aanslaat hopen we zaterdag weer thuis te zijn. 
De komende dagen gaan we proberen om hem te voeden met energiedranken en hopen dat de weerstand en eetlust weer toe gaat nemen. 

Tot zover even, prettige avond allemaal!



Zondag 13-09-2019  Marnix

Beste allen. Even een kleine update. Het gaat goed met Thomas. Na een paar mindere dagen begint de eetlust weer terug te komen, is hij vrij van  pijn en misselijkheid en heeft hij weer de praatjes van voorheen.
De kaartjes blijven binnenstromen, fantastisch, bedankt allemaal!!! De volgende kuur begint op 30 september.
Tot de volgende app met de Kop d'r Veur, hopelijk weer een goed nieuws app!! 

Prettig weekend allemaal 😘.

  • IMG-20190913-WA0000



Maandag 09-09-2019  Marnix

Hoi allemaal. We zijn weer thuis, de 1e van de 6 kuren is achter de rug. Over 2,5 week weer melden in Utrecht voor de volgende. Thomas heeft deze 1e gelukkig redelijk goed doorstaan, de misselijkheid is goed onderdrukt en hij heeft geen pijn van betekenis. Wel is hij suf en slaperig. Het geeft hem in ieder geval vertrouwen voor de volgende kuur!
Uiteraard is bezoek meer dan welkom, maar in verband met zijn afnemende weerstand willen we wel vragen om een bezoek uit te stellen indien je erg verkouden bent, grieperig bent, of dit net hebt gehad.
De komende weken gaan we proberen weer een ritme te vinden.
Iedereen enorm bedankt voor de steun via email, app of kaartje. Als er wat te melden is zullen we dat via deze app doen, dit  zal echter niet meer dagelijks zijn. Schroom echter niet om contact te zoeken, dat is altijd welkom! 😘

"don't worry about a thing, cause every little thing is gonna be alright!"

  • IMG-20190909-WA0001



Zaterdag 07-09-2019  Marnix

Hoi allemaal. Vanmiddag is de 2e chemo sessie gestart. Thomas is z'n bed vandaag niet uit geweest en eet nauwelijks. Wel heel veel plassen, hij krijgt 3,5 liter vocht in 24 uur. Af en toe is hij wakker en is hij op z'n telefoon bezig, maar na een tijdje valt hij toch weer in slaap. Hij is suf, maar heeft gelukkig geen pijn en is niet misselijk. Afwachten hoe hij morgen is. Vanmiddag was het gezellig, bezoek gehad van Ellie! 
We zien wel hoe de dag van morgen verloopt, hopelijk blijven de bijwerkingen beperkt. Alvast welterusten allemaal 🌙

  • IMG-20190907-WA0006



Vrijdag 06-09-2019  Marnix

Beste allemaal. Vanochtend moest Thomas nog een kleine chirurgische ingreep ondergaan waarvoor hij weer onder narcose moest. Door de narcose is hij de hele dag wat minnetjes  maar rond een uur of 4 kon de strijd eindelijk beginnen en krijgt hij het ziekmakende gif dat hem weer moet genezen. Een waslijst aan chemicaliën krijgt hij toegediend gedurende de avond en nacht, zowel chemo als middelen tegen de bijwerkingen. We gaan afwachten hoe hij er op gaat reageren. So far so good. Gelukkig ook nog bezoek gehad van zus Robin met tante Esther en tante Carin, altijd gezellig!


Thomas wanneer zien we je weer rond huis rennen met een bal, het lijkt eindeloos ver weg....

 Gelukkig zeg je zelf 'Kop d'r Veur' en dat gaan we gewoon weer doen!!!💪🏻👊

  • IMG-20190906-WA0004
  • IMG-20190906-WA0005



Donderdag 05-09-2019  Marnix

Weer terug in Utrecht!  Voorafgaand aan het gesprek met de oncoloog kon eerst de hartecho gemaakt worden. Daarna volgde het gesprek: de analyses bevestigen dat de tumor het zogenaamnde Ewing sarcoom is. Ook de lymfeklieren bij de breuk blijken de kwaadaardige cellen te hebben, maar dat lag al in de lijn der verwachting en maakt de behandeling en kans op genezing niet anders. Vorige week wisten we al dat er geen uitzaaiingen waren gevonden. Daarna volgde het gesprek over de behandeling. De 1e fase gaat 18 week duren: 4 dagen in Utrecht en dan 2,5 week thuis. Daarna volgt het operatief verwijderen van de tumor en weten we ook meer over het herstellen van de breuk. Mogelijk volgt dan ook nog het bestralen van de locatie. Dan tot slot weer een aantal maanden chemo therapie.  De uitleg van de behandeling en de te verwachten bijwerkingen hebben grote indruk op ons gemaakt, het was een heel zwaar moment na zo'n leuke periode thuis. Maar Kop d'r Veur zei Thomas op een gegeven moment en dat gaan we ook doen!!!    💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻

PS Marcella heeft op NPO Radio2 ons lijflied "3 little birds" van Bob Marley aangevraagd, we draaien het iedere ochtend. Tussen 18 en 19hr wordt ons verzoeknummer gedraaid als het goed is.

  • IMG-20190905-WA0007
  • IMG-20190905-WA0011



Maandag 02-09-2019  Marcella, Marnix

Beste allemaal. Een chaotische dag vandaag, planmatig. Uitkomst is nu dat we donderdag gaan, vrijdag start zeer waarschijnlijk de behandeling. Een paar daagjes extra thuis dus. Aan belangstelling geen gebrek, een hoop vriendjes zijn langs geweest.

  • IMG-20190902-WA0003

PS: 

Thomas heeft eind vorige week een prachtig dekbedovertrek gekregen. Helaas stond de afzender er niet bij. We willen graag de gulle gever(s) hiervoor bedanken. Thomas is er heel blij mee 👍.

  • IMG-20190902-WA0000-2



Zaterdag 31-08-2019  Marnix

Thuis!!!!  Dinsdag zien we wel  weer. Prettig weekend allemaal 🙂

  • IMG-20190831-WA0016



Vrijdag 30-08-2019  Marnix

Hallo allemaal. Vandaag was het weer een hele drukke dag voor Thomas. Het is bewonderenswaardig hoe hij alles over zich heen laat komen en ondergaat, onze held!!!
Vanochtend is een echo gemaakt om de lymfeklier te vinden die voor onderzoek verwijderd moet worden. Hiervoor moest eerst een stuk uit z'n mooie groene gipsbroek gezaagd worden. Dat groene been is inmiddels z'n handelsmerk op de afdeling geworden, hij wil geen andere kleur meer. Daarna volgde de echo. Vervolgens hebben we een aantal uren moeten wachten op de operatie. Er mocht 1 ouder met hem mee. Na ongeveer anderhalf uur was de operatie achter de rug, goed geslaagd volgens de kinderarts. Een half uur later ontwaakte hij weer, maar tot nu toe ligt hij vooral weer te slapen. Als hij morgen wil en kan (kwa pijn), mag hij naar huis. We worden dan dinsdag weer verwacht voor het vervolg van de diagnostiek. Thomas we houden van je!😘.

  • IMG-20190830-WA0004
  • IMG-20190830-WA0005
  • IMG-20190830-WA0006



Donderdag 29-08-2019  Marnix

Goedenavond allemaal. Een drukke dag vandaag: een PET scan, CT scan en MRI scan gedaan. Gelukkig redelijk dicht op elkaar, 's middags rond 3 uur waren we klaar. De PET scan was het vervelendst, hij moest 50 minuten doodstil blijven liggen voorafgaand aan de scan, er moet minimale spieractiviteit zijn. Maar het is allemaal goed verlopen, Thomas houdt zich er prima onder. Inmiddels ook bezoek gekregen van tante Silvia & Thérèse, die heeft hij ook weer rondgeleid. Al met al een drukke dag dus. 
Vanavond kwam de oncoloog met wat uitslagen van de scans:  Er zijn geen uitzaaiingen in de longen en andere organen te zien, een opluchting! Voorbehoud is nog wel de uitslag van het beenmerg,  deze laat nog even op zich wachten. Verder zijn de klieren in de heup gezwollen, het is nog niet duidelijk of dit kwaadaardig is, of het gevolg van de breuk. Morgen gaan ze daarom een stukje klier wegnemen tijdens de poortkatheter operatie voor verder onderzoek. Welterusten alvast!🌙

  • IMG-20190829-WA0010
  • IMG-20190829-WA0009
  • IMG-20190829-WA0008



Woensdag 28-08-2019  Marnix

Beste volgers! Het was vandaag best druk maar op een leuke manier! Lekker gesport en 's middags kwamen de zussen en tante Ria en Hans! Thomas heeft ze in zijn rolstoel een rondleiding gegeven. Vandaag heeft hij een spuitje tegen bloedstolling (trombose) gehad, dat zal een dagelijks ritueel gaan worden. Verder was het weer een af- en aanlopen van verpleegkundig personeel van allerlei pluimage. Stuk voor stuk geweldige mensen!  Morgen zal wel weer een zware dag gaan worden, er staan 3 scans op het programma en vrijdag een operatie voor het plaatsen van de poortkatheter, maar Thomas blijft er positief onder, topper!!  Als er vrijdag nog geen uitslag is dan mag hij in het weekend misschien naar huis!  Oh ja, ontzettend bedankt voor de kaarten die binnen beginnen te komen, dat vindt hij geweldig!  Welterusten allemaal. 🌙

  • IMG-20190828-WA0005
  • IMG-20190828-WA0004
  • IMG-20190828-WA0003



Dinsdag 27-08-2019  Marnix, Marcella

Goedemorgen allemaal. Ondanks de gipsbroek heeft Thomas goed geslapen. Vandaag is een rustige onderzoeksdag beloofd en krijgt hij een speciale rolstoel. Ligt'ie tenminste niet meer in bed te piekeren🙂.  
Hij is helemaal blij dat hij weer wat mobieler is, fijn om te zien. We hebben een rondje door het ziekenhuis gelopen; er is een tienerlounge, muziekkamer, theater, bibliotheek, klaslokalen (maar die hoefde hij niet te zien🙂), sportzaal etc., etc. Aanstaande donderdag volgt de PET scan en vrijdag wordt er een port-a-cath, of ook wel poortkatheter genoemd, bij hem geplaatst. En morgen komen Sanne en Robin op bezoek, waar hij en wij ook enorm naar uitkijken.

Er is een documentaire op tv geweest over het Prinses Máxima centrum: Helden van het Máxima, de moeite waard om te bekijken.

  • IMG-20190827-WA0000-2



Maandag 26-08-2019  Marcella

Vandaag een vermoeiende en moeilijke dag voor Thomas. Eerst hebben we een gesprek met de oncologisch orthopeed gehad. Deze stelde voor om direct na het doen van een biopt (gelukkig onder narcose) een soort gipsbroek aan te meten om zijn gebroken heup, die nu niet geopereerd kan worden, te stabiliseren waardoor hij minder pijn heeft en wat mobieler wordt. Vanmiddag hebben we vervolgens nog gesprekken gehad met kinderoncoloog, de fysiotherapeut en met een pedagogisch medewerker. Komende dagen zal er nog een PET scan en een CT scan gemaakt worden, om te kijken of er ook uitzaaiingen zijn. Dan hopen we eind van de week de diagnose te horen met bijbehorend behandelplan. Er wordt nu gedacht aan het Ewing sarcoom. 

Vandaag kwam bij ons de realiteit wel keihard binnen als je hier zo in het centrum rondloopt. Maar we zitten op de beste plek voor Thomas en proberen het positief te benaderen.

Voor degene die Thomas een kaart willen sturen:
Prinses Máxima Centrum
Afd. Kasteel, kamer 255
Postbus 113
3720 AC Bilthoven
 
En als laatste, alle blijken van medeleven doen ons enorm goed!

  • IMG-20190826-WA0003



Zondag 25-08-2019  Marcella

Beste iedereen, hier even een update. Vanmiddag heeft Thomas in Assen nog een MRI scan en CT scan gehad. Hier zag hij gezien de pijn in zijn heup erg tegenop, maar het is achteraf gelukkig meegevallen. 
Om half 6 zijn we met de ambulance naar het Máxima centrum in Utrecht gegaan. 
Wij zijn erg onder de indruk van het centrum! We zijn goed ontvangen en geïnformeerd . Thomas is redelijk rustig.  Morgen volgt een biopt en worden wij verder geïnformeerd. 
Voor nu welterusten allemaal.

Ps: even ter info voor de nieuwe groep members; in deze app kunnen alleen Marnix en ik berichtjes plaatsen, om het overzichtelijk te houden. 
Uiteraard zijn persoonlijke reacties naar ons rechtstreeks meer dan welkom!!

  • IMG-20190825-WA0010
  • IMG-20190825-WA0009



Zaterdag 24-08-2019  Marcella

Morgenmiddag om 2 uur krijgt hij een CT scan, om 3 uur MRI scan. En om 17.30 uur wordt hij met de ambulance naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht gebracht.


Mei 2019 t/m 24 augustus 2019  Marnix, Marcella

Het verhaal van Thomas begint op een vrij onschuldige wijze. In het voorjaar van 2019 begint hij wat te klagen over pijn in z'n lies. We schenken er eerst niet veel aandacht aan,  pijntjes zijn normaal en meestal onschuldig. Maar de klachten houden aan en we besluiten naar de huisarts te gaan. 

De symptomen lijken erg op overbelasting en bovendien hebben we in mei tijdens een familieweekend een spelletje voetgolf gespeeld, waarbij je een bal zo hard mogelijk moet wegtrappen. Een oorzaak leek daarmee ook gevonden te zijn.

Ondanks relatieve rust bleef de klacht bestaan. Daarom maar weer een afspraak met de huisarts. Dit was in augustus. Voorafgaand aan de afspraak zijn we op vakantie gegaan, naar Frankrijk. Aan die vakantie heeft hij niet veel gehad, hij lag voornamelijk op bed, dat was het prettigst voor hem. Pijn was gelukkig te bestrijden met Ibuprofen en paracetamol. Op de eerste dag hebben we maar een paar krukken voor hem gehuurd,  want hij begon steeds meer mank te lopen.

  • 20190806_192125
  • Valoire

Na de vakantie dus weer naar de huisarts. Om een aantal zaken uit te kunnen sluiten stelde die voor een foto te laten maken. Dit was op donderdagochtend, 22 augustus 2019. Dezelfde middag nog kreeg Marcella een telefoontje van de huisarts dat er een afwijking te zien was aan het bot bij de heup. Meer was nog niet bekend. Een ongemakkelijk gevoel bekroop ons, alhoewel het natuurlijk nog van alles kon zijn. Er werd een MRI scan gepland in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen, de volgende dag om 14.00hr.

Die volgende dag had Thomas nog een lunch op de boerderij waar hij vakantiewerk deed, ter afsluiting van het seizoen. Om 13.00hr werd er nog een groepsfoto gemaakt, en zoals het gezonde pubers betaamt, ging dit gepaard met wat stoeierij. Hierbij kreeg hij een vrij onschuldige duw of trap tegen zijn heup en viel. Vanwege de pijn die hij toen had, heb ik hem opgehaald en heb Marcella opgepikt want hij moest om 14.00hr in het ziekenhuis zijn voor de MRI scan. Hem in- en uit de auto krijgen was zeer pijnlijk voor hem. Met de kennis van nu hadden we natuurlijk een ambulance moeten laten komen, maar op dat moment denk je nog niet aan ernstige dingen.

Vanwege de pijn eerst maar weer een foto gemaakt. Die verklaarde de pijn, de heup bleek gebroken. Pas op zondag werd de MRI scan gemaakt. Tijdens het gesprek met de orthopeed werd het bange vermoeden bewaarheid. De diagnose kon nog niet  definitief worden vastgesteld, maar op basis van de MRI was er zo goed als zeker sprake van kanker.  "Tot het tegendeel wordt bewezen", aldus de orthopeed.

Dit betekende dat hij moest worden overgebracht naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht, voor verdere diagnose en behandeling. Omdat het weekend was, kon hij daar pas zondagavond naar toe. Dit is het moment waarop we via Whatsapp een blog zijn gaan bijhouden om iedereen te kunnen informeren. In oktober 2019 is de blog verplaatst naar deze website.



BOB MARLEY    3 little birds

Don't worry about a thing,
Cause every little thing gonna be all right.
Singin: don't worry about a thing,
Cause every little thing gonna be all right!
Rise up this mornin,
Smiled with the risin sun,
Three little birds
Pitch by my doorstep
Singin sweet songs
Of melodies pure and true,
Sayin, (this is my message to you-ou-ou:)
Singin: don't worry bout a thing,
Cause every little thing gonna be all right.
Singin: don't worry (dont worry) bout a thing,
Cause every little thing gonna be all right!