Welkom op de website van Thomas Hegen

uit Smilde

INFORMATIEF

Op deze pagina is allerlei achtergrondinformatie te vinden. 

Klik op de kleine foto's voor een vergroting.


1. Ewing sarcoom behandelprotocol



2. Prinses Maxima Centrum (PMC).

Alle zorg voor kinderen met kanker vindt plaats vanuit het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Het Ewing sarcoom is een zogenaamde solide tumor. Zie deze link naar de afdeling solide tumoren in het PMC.

 De patiëntjes liggen in zogenaamde OK kamers (Ouder-Kind kamer). Dit is een ruimte die in tweeën gesplitst is door een schuifdeur en gordijn. Aan de ene kant ligt het kind, aan de andere kant de ouder(s). Op deze manier lig je als ouder dus vlak naast je kind. De ouderruimte kan vanaf buiten betreden worden zodat het kind niet gestoord wordt als het slaapt. De ouderruimte heeft een eigen douche en WC. Zie foto's hieronder. Deze opzet is perfect voor ouder en kind!

De infuuspaal heeft zeer lange lijnen, waardoor deze in het portiek buiten de kamer geplaatst kan worden. Hierdoor is de verstoring door de alarmen minimaal. Toch hoor je de toeters en bellen 's nachts wel door de hele afdeling, maar heel hinderlijk is dat niet, het wordt een vertrouwd geluid. 's Ochtends mag 1 ouder kosteloos mee ontbijten met het kind, de 2e ouder tegen bijbetaling, al wordt dat vaak door de vingers gezien.



3. De KanjerKetting.

 De KanjerKetting is een fenomeen dat in het leven is geroepen door de VOKK (Vereniging Ouders van Kinderen met Kanker). De ketting groeit door kralen toe te voegen na iedere belastende handeling, zoals een prik, chemo, plaatsen sonde, etc. Op zo'n manier ontstaat een ketting die het behandelverhaal van het kind vertelt. Ook voor positieve gebeurtenissen zijn er kralen, zoals een goede dag, of einde behandeling. Het is een kleine maar aangename beloning voor Thomas en ons na ieder gebeuren. Hij houdt zelf op een app bij wanneer hij welke kraal aan de ketting mag toevoegen. Op deze link zie je welke kralen er allemaal te 'verdienen' zijn.



4. KlasseContact.

 KlasseContact is een systeem van KPN waarmee Thomas via een cameraverbinding met zijn klas kan meedoen aan de lessen. Thomas kan in de klas rondkijken door de camera te bedienen en kan de les volgen, de leraar en leerlingen kunnen Thomas zien. Alles wat Thomas nu van de lesstof kan volgen en afsluiten hoeft hij volgend jaar niet meer te doen. Bovendien houdt hij zo aansluiting met de school en zijn klas.


5. Groeiprothese

door Thomas Hegen
De groeiprothese is een prothese die in tegenstelling tot normale protheses maximaal 8 centimeter kan uitschuiven. Dat gebeurt aan de hand van pulsen. Vlak onder de huid zit een kastje die de pulsen opvangt. Als je de prothese wil laten groeien moet je een zender op de plek zetten waar het kastje vlak onder zit en op een knop drukken, die stuurt dan de pulsen naar dat kastje en daardoor kan de prothese groeien. Met 1 puls groeit de prothese 0,03 millimeter en met 1 druk op de knop geeft de ontvanger 9 pulsen af. Dus met 1 druk op de knop groeit de prothese ongeveer 0,3 millimeter.